Huntington: la enfermedad que se llevó a mis tíos

Gracias a la ciencia una familia como la mía sabe que no es víctima de una maldición que se extiende por generaciones. Que nuestro padecimiento es una enfermedad incurable y hereditaria, y que tiene nombre propio: Huntington. Esa fue la patología con la que murió Enrique, mi abuelo, y la que hoy sufren tres de sus cuatro hijos. El único que no la ha presentado, y que según los estudios ya es muy difícil que la manifieste por su edad, es mi padre.

El Huntington o Corea de Huntington, como se le conoce, afecta el cerebro. Es un trastorno genético que por lo general empieza a manifestarse en algún periodo entre los 30 y 55 años con síntomas neurológicos degenerativos y psiquiátricos. Los movimientos coreicos o involuntarios son su síntoma más evidente y famoso. Su nombre más antiguo: el mal de San Vito, se fue diluyendo después de la acertada descripción sobre este ‘desorden’ hecha por el médico estadounidense George Huntington, en 1872, en la que alertó sobre su carácter hereditario, la tendencia a comportamientos de locura y al suicidio, y por último, a su aparición en la edad adulta.

A pesar de que pasaron más de cien años después de que la tesis de George Huntington fuera publicada en un diario de Filadelfia, y a todos los avances de investigaciones posteriores, nadie supo en Cali durante la década de los años ochenta de qué sufría mi abuelo, aun cuando presentaba síntomas tan evidentes como la dificultad para masticar y tragar alimentos. Citas con neurólogos, escanografías y exámenes físicos no arrojaron ninguna luz sobre esa rara afección. Sus comidas tenían que ser licuadas, porque comer se volvió una labor titánica y su cuerpo empezó a adelgazar en extremo. Enrique, mi abuelo, falleció el 16 de febrero de 1994, tras estar casi una década acostado en una cama porque no tuvo autonomía sobre su cuerpo.

‘Mono’

La primera gran cosa que la Enfermedad de Huntington (EH) le arrebató a mi tío Jorge, o ‘Mono’, como le decimos siempre, fue su profesión. Comenzó a sentir que perdía fuerza en las manos, su mayor herramienta como traumatólogo, y, en el año 2000, fue diagnosticado con Corea de Huntington. Pasarían casi seis años hasta que dejó de operar por causa de movimientos extraños en su cuerpo, un riesgo que ningún cirujano puede correr.

No obstante, me atrevería a decir que la peor parte del Huntington no está en la deficiencia motora del cuerpo, sino en la parte del comportamiento. La falta de iniciativa, la depresión, la irritabilidad, un pobre cuidado de la apariencia personal, las alucinaciones, la poca capacidad para planificar y tomar decisiones, así como el olvido de ciertas tareas cotidianas, son las que más afectan a las personas con esta enfermedad.

En el caso de ‘Mono’ (próximo a cumplir 57 años este abril), los cambios repentinos de humor y su estado de ánimo fueron los campanazos más fuertes de su condición. Su novia, una guapa morena mucho más joven que él, empezó a ser víctima de unos celos inusitados y enfermizos. Ella no podía hablar con el portero de la unidad residencial, porque mi tío se ponía furioso. Y así, cualquier detalle común como usar tacones o lucir un escote, eran motivos para calentar los ánimos. Tratar de razonar y llegar a un acuerdo con un paciente con la enfermedad de Huntington es muy difícil, y con la rabia llega la agresión. ‘Mono’ llegó a amenazar a su novia con un martillo y a tratar de pegarle en varias ocasiones.

A raíz de su agresividad ella lo internó en un sitio para su cuidado. Infortunadamente, en ese lugar, ubicado en las afueras de Cali, no tenían los conocimientos para el manejo de este tipo de pacientes, que requieren de una atención especial. Al cabo de unos meses fue trasladado, en la misma ciudad, al sitio donde se encuentra hoy, que si bien no es un lugar especializado y exclusivo en el tratamiento del Huntington -porque no existe en Colombia-, es un hogar geriátrico donde se le brindan todas las ayudas disponibles en terapias, chequeos médicos y un espacio apto para que no se vaya a suicidar a golpes.

Aunque -me cuesta decirlo- mi tío ya está en la última etapa de esta enfermedad neurodegenerativa y es lo más cercano que he conocido a un zombi. Tal vez por la cantidad y el tipo de medicinas que le ha tocado ingerir en los últimos años. Y así intentara quitarse la vida, cosa que por fortuna no ha hecho, físicamente no podría. Su cuerpo no se mueve como antes, de hecho, apenas se mueve, apenas puede mirarme, medio sonreír, y balbucear lo poco que puede decir: “Te quiero mucho”.

Uno de los tantos aspectos aterradores del Huntington: en 1988 una investigación sobre el lenguaje en pacientes con este trastorno reveló que ellos conservan su capacidad de elaborar frases y, prácticamente, saben qué quieren decir, pero no pueden articular sus palabras. En suma, los enfermos de Huntington no son afásicos, su discapacidad para hablar no proviene de una lesión en las áreas del lenguaje de la corteza cerebral. Debe ser impresionante la sensación de querer decir algo pero que tu cuerpo no deje. De empezar a sentir que tu cuerpo es una celda.

Los enfermos de la enfermedad de Huntington pueden llegar a olvidar cosas como apagar la estufa que encendieron para calentar el agua de un té, pero a diferencia de las personas con Alzheimer, ellos nunca pierden la memoria por completo, y tampoco la memoria semántica, que es aquella que refiere a su conocimiento sobre el mundo, como que Cali es la capital del Valle del Cauca o aquella que le permite a ‘Mono’ reconocer a su único hijo, Sebastián, cada tanto tiempo cuando viene a visitarlo desde Sidney, Australia.

Una imagen imborrable para mí es cuando, el año pasado, le di de comer una torta de chocolate a ‘Mono’. Cada trozo se lo comía sin masticar, tragando entero, haciendo una cantidad de sonidos estremecedores y regando la mitad de cada bocado. La escena sería la misma si en lugar de una torta de chocolate se estuviera comiendo un bombón; él no tendría problema en tragarse el palo. Su condición lo hace tener hambre casi siempre, no sentirse lleno y no engordar.

‘Mono’ fue el primero en manifestar eso que los científicos llaman herencia autosómica dominante, el legado de esa rara enfermedad con la que murió Enrique, su padre. ¿Cuánto tiempo dura una persona con enfermedad de Huntington? No hay un número exacto, pero sí mucho tiempo. Se habla de un promedio de entre 10 y 15 años, puede ser más, puede ser menos. En diciembre del 2012, ‘Mono’ se cayó y se dio un golpe en la cabeza. Un mes y medio después estaba más quieto que de costumbre, más “ido” de lo normal. Le hicieron unos exámenes y le encontraron un coágulo de sangre en el cerebro, dicen, producto del golpe que se dio. Por este motivo, este año ha tenido que ser intervenido en dos ocasiones, y su cabeza cuenta con seis incisiones. “El principio del fin”, dijo un médico en la clínica sin que le doliera un pelo.

Alfonso

En diciembre del 2008, en un día de poco viento y mucho calor en Santa Marta, caminaba con mi tío Alfonso y mi padre por una de las calles del centro de la ciudad. Decidimos hacer una pausa para tomarnos un jugo, de esos que le sirven a uno en jarras, por la mitad del precio que uno paga por un vasito en Bogotá. ‘Fonso’, como siempre le decimos, pidió un jugo de mandarina sin hielo.

-¿Con este calor por qué pedís un jugo sin hielo?, le pregunté.
-Porque me enfrío por dentro, respondió y no en tono de broma.

Al principio me reí y lo molesté diciéndole que se le estaba corriendo la teja. Hoy, recuerdo aquel caluroso día como el primer indicio que noté de que algo no estaba bien. ‘Fonso’ (hoy con 59 años), en efecto, fue el segundo de mis tíos que la enfermedad de Huntington reclamó como suyo. Infortunadamente, yo me di cuenta desde ese día, pero las malas cosas venían marchando desde antes.

A diferencia de ‘Mono’, el camino que ha transitado ‘Fonso’ con la enfermedad ha tenido otras caras: con más predominancia en la parte psiquiátrica que en la motora. Y con un drama más hondo en nuestra familia por una simple razón: él no acepta que tiene la enfermedad.

No es solamente una cuestión de terquedad. La no aceptación de este trastorno es un síntoma común de la enfermedad de Huntington. Uno de los textos más completos sobre este tema, el Huntington’s Disease de la Universidad de Oxford (tercera edición, 2002), revela dos motivos: primero, porque el paciente es renuente a enfrentar una enfermedad devastadora, en especial cuando ha tenido experiencias traumáticas con un familiar afectado por la misma causa. Segundo, por un déficit en la capacidad de examinarse a sí mismo o de reconocer que hay ciertas cosas que no están funcionando bien a la hora de hacer algo. Por ejemplo, una persona con esta alteración tal vez no se dé cuenta de que tiene un movimiento involuntario o no se percata de que con frecuencia deja caer cosas o se tropieza.

Y en el caso de mi tío es posible que estos dos factores sean ciertos. No sabría decir si uno más que otro; lo cierto es que, según ‘Fonso’, él no padece de nada, está sano y todos aquellos que le mencionan algo de esta enfermedad están en contra de él y le quieren hacer daño. Sus respuestas y actitudes ante la enfermedad lo han llevado a pelearse con sus amigos de toda la vida y con mi padre. Es, paradójicamente, otro indicio más de este mal: el delirio de persecución.

Una noche, Alfonso empezó a azotar las puertas de su casa en Cali. Sin parar, una y otra vez desde la 1:00 a.m. hasta las 4:00 a.m. La única manera de controlarlo fue llamando a la Policía para que se lo llevaran. El motivo de tal escándalo, según ‘Fonso’, era que mis padres le habían puesto un chip en la nariz que no lo dejaba respirar y que, al azotar las puertas, se ‘ventilaba’ y lograba respirar un poco.

Si ver comer a ‘Mono’ es lo que más me impresiona de él, al punto de provocar lágrimas, la dieta de ‘Fonso’ es verdaderamente perturbadora: engulle sal, banano, panela y ajo. Escasamente come algo más. No digiere carnes rojas, porque asegura que la energía que gasta el ser humano en consumir esa proteína se puede aprovechar mejor en otras cosas. ¿En qué? No sé. Dejó de recibir alimentos que sí le gustan, como pescados y mariscos, porque creía que lo queríamos envenenar.

Estos estados de psicosis son producto de su condición, pero como familia es muy difícil lidiar con una persona que no quiere recibir ningún tipo de ayuda ocupacional -solo pide dinero-. Cuando hay lo que los médicos denominan un “paciente”, hay una persona dispuesta a colaborar, a tomar ciertos medicamentos que pueden contrarrestar la corea, la depresión e, incluso, las alucinaciones. Y es en este terreno donde sí se puede hacer mucho por el hombre o la mujer con Huntington. No existe una cura, pero hay terapias, medicinas, pruebas y consejeros que sí ofrecen una calidad de vida mejor. Cuando no hay una persona dispuesta a eso… solo hay un problema familiar.

Un par de meses antes de aquella tarde en Santa Marta, Alfonso había quedado viudo de la que fue, en las buenas y en las malas, la mujer de su vida. La metástasis de un cáncer de seno en otra parte del cuerpo se llevó a Socorro, quién alcanzó a ver cómo se le empezaba a manifestar la enfermedad de Huntington con sus cambios de comportamiento. Ella le ofreció pagarle todos los tratamientos posibles, él nunca aceptó porque creyó que nunca “tuvo nada”. Al no tener hijos se quedó solo en una casa, ahora roída como si fuera un set de Indiana Jones, porque ve la maleza como “actos de la naturaleza”.

Y, como una paradoja, fue el amor por la naturaleza y la vida lo que más me enseñó mi tío Alfonso. Se graduó de derecho, pero nunca ejerció. Se convirtió en fotógrafo e instructor de buceo profesional y montó su empresa alrededor de este deporte. Gracias a él, mi familia observó de manera especial ese universo acuático. Y se me vienen a la mente demasiadas postales de las que solo le agradezco a Dios haber podido compartir con él: el salto de aquella ballena jorobada en Gorgona; los atardeceres en Taganga; la furia y la calma de El Faro en Providencia; su matrimonio bajo el agua en Nabugá, Chocó.

Sebastián

Mi primo Sebastián, hijo de ‘Mono’, tiene un 50 por ciento de probabilidad de haber heredado la enfermedad. Desde 1983, cuando una investigación liderada por James Gusella descubrió una marca genética que localizó el gen de la Huntingtina (responsable de este mal), en el cromosoma 4 del ser humano, existe la posibilidad de realizar un diagnóstico presintomático a las personas que estén en riesgo de portar la enfermedad. Este procedimiento dice con certeza si se tiene o no, pero no puede predecir en qué momento se va a revelar.

Y con este examen llegan un sin fin de preguntas para cada candidato a hacerse el test. ¿De verdad quiero saber si tengo una enfermedad incurable? ¿Quiero vivir sabiendo que me depara el mismo destino trágico de mis familiares? ¿Puedo lidiar con esa respuesta? ¿Se lo digo a mis hijos y seres queridos?

Sebastián, con 33 años y ningún síntoma, tiene clara la respuesta para cada una de las preguntas que él mismo se hace a menudo. Y todo se resume en que quiere hacerse el diagnóstico presintomático, para así poder organizar su vida con o sin Huntington. No es únicamente una oportunidad para salir de la duda, es la posibilidad para cualquier individuo de armar planes respecto a matrimonio, tener hijos, educación, viajes y situación económica, entre otros aspectos.

No obstante, esta prueba no se trata de ir a un centro de genética, dejarse sacar sangre y esperar el resultado. Jaime Bernal Villegas, médico Ph.D. en genética y Director del Instituto de Genética Humana de la Universidad Javeriana en Bogotá, me habló de la importancia de ciertas pautas antes del análisis:

“El Huntington no solamente afecta la movilidad y la capacidad motriz. Afecta también la conducta del ser humano. Entonces, el compromiso que tiene que hacer uno con los pacientes es muy complejo. Primero uno tiene que estar totalmente seguro o lo más seguro posible de que esa persona va poder asumir el resultado del examen si es adverso. Dos, hay que ver el resto de la familia, porque una persona puede querer saberlo, pero sus hijos no. Hay toda una serie de elementos que hay que considerar, dictados por la Asociación Americana (The American Society of Human Genetics) que debemos seguir en el proceso de aceptar o no a una persona para que se haga el examen”.

Gracias a estas pautas, las evaluaciones que mi primo tiene que superar en Australia -país de donde es ciudadano- son las mismas que en Colombia. Todas sirven para garantizar que un individuo puede aguantar una respuesta negativa, no suicidarse en algún momento en el futuro, y, mucho menos, contribuir con la expansión del gen de la Huntingtina.

Una noción diferente a la de Sebastián la tienen los cuatro hijos de mi tía Maria Clara, la única mujer y la más joven de los hijos de mi abuelo, y la última de la familia que exteriorizó las sintomatologías de la terrible alteración genética. Ninguno de ellos tiene un marcado interés por saber el resultado de un diagnóstico presintomático, a pesar de que algunos desean tener hijos y están en averiguaciones de cómo utilizar la fertilización in vitro para dar a luz a un bebé sano. Sea cual fuere el resultado, voy a apoyar a mi primo siempre.

Luis

Ha sido fascinante entender cómo una enfermedad de estas puede ser causada por el número de tripletas de nucleótidos en un gen, que al repetirse más de 35 veces ese número de tripletas, se produce una proteína mutante que es la que descontrola el cerebro por completo. Mi abuelo no heredó de nadie el Huntington, pero, con certeza, por tener tantas repeticiones de sus tripletas, desarrolló su enfermedad y la transmitió a su descendencia. Lo tengo claro. ¿Cómo ha hecho la ciencia para llegar tan lejos?, o, mejor:¿tan cerca de nuestros propios genes?

¿Por qué no existe una cura si la enfermedad está tan bien ‘ubicada’ en el mapa genético?

El doctor Jaime Bernal responde: “está pasando con casi todo. Sabemos mucho más qué produce las enfermedades que cómo tratarlas. Porque una cosa es saber “la partitura” de la secuencia del ADN y otra ser capaz de intervenirla. Por encima de la escritura, la interpretación de eso tiene tal cantidad de elementos en donde un gen no depende solo de sí mismo, sino que puede tener interacciones con otros genes y eso lo que produce la variación en el tipo de enfermedad que le da a todo el mundo. No a todos les da Huntington igual. Hay unas personas en que es más agresiva, otras en las que aparece más temprano. Todo eso depende no solo de esas tripletas que existen, sino, seguramente, de la interacción de la proteína que produce ese gen con las proteínas que producen otros genes en distintos sitios del cerebro”.

Suena demasiado confuso, pero no lo es. Mientras me di cuenta que tenía a un experto en genética al frente, le hice una pregunta que solo él me podía responder: ¿Si mi papá no tiene Huntington, yo también tengo ese porcentaje de riesgo del 50 por ciento, un porcentaje menor, o no lo tengo?

“No lo tiene. Podría haber un umbral entre 25 y 36 por ciento en que uno podría estar en posibilidad de manifestarla, pero lo usual dice que quien no presenta la enfermedad no la transmite a su descendencia”.

Mis oídos, simplemente, se percataron de una frase: “No lo tiene”. Entonces, lloré, gracias a la ciencia.

Cáncer se escribe con C

¡Hola hijo! ¿Cómo estás? Espero que te encuentres bien de salud al lado de mis nietos y de tu señora… Hijo yo estoy bien, no te preocupés. Estoy bien de salud. Pedile a Dios que me den de alta pronto…

Para mayo de 2007—fecha en que esta carta fue escrita—doña Juana Tórrez pensaba que iba a morir. Todo lo que le rodeaba era angustia, muerte y enfermedad. Llevaba casi cinco meses, que vestía de bata verde, que sentía ese a olor a cloro de hospital, y que recorría cada ladrillo de los pasillos del Bertha Calderón.

A esta mujer morena, canosa y robusta le habían detectado cáncer en la matriz.  Se revisó en la comunidad La Trinidad, luego la eviaron a Estelí y posteriormente a Managua.

A pocos días de haber ingresado al hospital—en febrero de 2007– Tórrez, originaria de la comunidad Las Calabazas, ubicada en Ciudad Darío, se convirtió en una de las 25 mujeres con cáncer que serían alfabetizadas por la Alcaldía de Managua. Su vida, tomó un rumbo diferente.  Ya no se dedicaría únicamente a recorrer los pasillos o platicar con sus compañeras, también convalecientes. Tenía el ánimo de aprender,  y aunque las quimioterapias y  radiaciones le robaban  fuerzas, ella, al igual que sus compañeras logró hacer sus primeros trazos con lápiz de grafito.

Su primera carta, la asignación de final de curso, la escribió para su hijo, quien esperaba que su madre regresara con vida a casa. “Me despido de ti con mucho amor y cariño…  Hasta pronto hijo.  Atentamente, tu madrecita”,  decía la carta con trazos repintados y letra temblorosa, como la de un pequeño que cursa sus primeros grados.

***

Las mujeres vestidas de batas verdes y chinelas recibían clases en la sala de oncología. Era la primera vez en Nicaragua que un grupo de mujeres con cáncer eran alfabetizadas. En ese ambiente con aire de enfermedad, sabor a tristeza y olor a hospital, 25 mujeres intentaron olvidar el cáncer que les aquejaba y se dedicaron a aprender.

“No es lo mismo llegar a una aula de clases donde están los alumnos esperándote, vos dictás la lección  y nos vemos. Ahí fue un caso muy especial, donde estábamos enfrentados entre la vida y la muerte. No es igual dar clases a una persona que está bien de salud que uno que está prácticamente muriendo. A mí me impactó mucho el sufrimiento de esas mujeres”, confiesa el profesor Carlos Dávila.

El primer día de clases, 19 de febrero de 2007, las estudiantes llegaron ansiosas a la sala de conferencias del Hospital Bertha Calderón, sitio donde recibían clases cuando todas lograban levantarse de sus camas y caminar.

Con un televisor, un cuaderno y lápiz de grafito, empezaron a estudiar con el método Yo Sí Puedo. Sus profesores eran: Carlos Dávila, un señor delgado, moreno y de hablar pausado; y Ana Mercedes Ampié, una mujer de tez blanca, robusta y de un sonreír tímido. Ambos trabajadores de la Alcaldía de Managua.

Ese primer día, como en cualquier primer día de clases, las alumnas y profesores se presentaron. Contaron quiénes eran, cómo habían llegado hasta la capital y algunas contaron su experiencia con el cáncer.

Mientras el profesor Dávila dictaba la clase, Ana Mercedes Ampié ayudaba a que las estudiantes “tomaran el lápiz en la posición correcta, escribieran de manera adecuada, hicieran trazos, curvas…” Aprendieron a leer y escribir su nombre, oraciones completas y pequeñas cartas.

Doña Juana Tórrez, de 54 años, recuerda sus días de clases. “Había momentos que no podía ni agarrar un lápiz porque esa quimioterapia me dejaba sin fuerzas. Pasaba con ganas de vomitar y quería pasar sólo acostada”. Tórrez había estudiado hasta segundo grado, pero desde muy joven comenzó a echar tortillas y los estudios quedaron en el pasado. “Cuando me hacían quimioterapias me ponía muy débil y como ya tenía bastante rato de no agarrar un lápiz para escribir entonces ahí me entraban nervios”, confiesa con un gesto de vergüenza.

“Cuando ellas estaban enfermitas, tal vez que acababan de salir de quimioterapia y se sentían débiles nosotros trasladábamos el equipo a la sala y les decíamos que nos se preocuparan que ahí acostaditas escribieran lo que pudieran. Además era un sistema audiovisual. Lo importante era que vieran la clase y que hicieran los ejercicios poco a poco”, asegura Dávila, quien considera esta experiencia como una lección de vida.

Tórrez afirma que aún puede escuchar a sus compañeras de clases diciendo al unísono:

–La ca-ma es de ma-de-ra

También con sólo cerrar los ojos puede escuchar la melodía de aquellas sílabas que hoy olvida:

–Ma-me-mo…

Y lo único que esas remembranzas le provocan es nostalgia y tristeza. Sí. Aprendió, pero antes que terminara el camino de la alfabetización, algunas de sus compañeras no volvieron empuñar el lápiz. Murieron.

***

–Disculpe. Busco a Doña Justa Eladia Olivera.

La mujer pone rostro de asustada y pregunta entre titubeos.

–¿Doña Justa? ¿A ella la anda buscando o a su familia?

–A ella. ¿Usted la conoce?

–La conocí. Ella murió hace varios meses. Pero vivía ahí—dice la señora mientras señala una casita de bloques sin pintar.

En la puerta de la casa– que señala la vecina– se asoma curiosa una pequeña de unos ochos años. Es la hija menor del matrimonio de Francisco Gutiérrez y Justa Olivera. Corre desesperada hacia el fondo de su casa y de pronto sale María Dolores Gutiérrez, de 20 años, la hija mayor. Sonríe y pregunta que se quiere saber de su madre. Sin problemas empieza a contar parte de la vida de su progenitora.

Hace diez años “a ella le dijeron que tenía cáncer en la matriz, pero ella no quiso ir a ningún hospital, no quería que la operaran porque le daba miedo, entonces iba donde un naturista”, recuerda esta joven de características casi idénticas a su mamá: morena, cabello liso, cara alargada, sonrisa disimulada…

Respira hondo. Continúa. “De pronto salió embarazada de mi hermanita (actualmente de 9 años) y ella decía que si podía tener a la niña era que estaba bien y si no pues era que seguía enferma. Tuvo a mi hermanita sin problemas, pero el año pasado le dijeron que todavía tenía cáncer”, cuenta la veinteañera  de ojos grandes y temblorosos.

Así fue como Olivera llegó al Hospital Bertha Calderón. Durante su estadía aprendió a leer y a escribir. “Ella nos contaba que estaba muy contenta de estar aprendiendo, aunque ya era mayor. Decía que aunque se fuera a morir era importante estudiar en la vida”, asegura su hija mayor.

La pesadilla de tener a su madre lejos parecía terminar. Después de cuatro largos meses en el hospital, en agosto de 2007, los médicos le dieron de alta. Doña Justa regresó a casa, al lado de su familia en Condega. Reabrió su fritanga y para ella, según dicen sus hijos, la vida seguía como si nunca hubiera estado enferma. “Yo creo que mi mamá fue muy valiente que estando enferma, con cáncer, se pusiera a estudiar. Y cuando vino del hospital siempre le ayudaba a mis hermanitos hacer la tarea con lo poco que ella sabía”, considera María Dolores.

La vida de los Gutiérrez Olivera comenzaba a transcurrir en relativa normalidad.  Doña Justa viajaba una vez al mes a la capital para sus chequeos de rutina, pero un día no volvió más. Un dolor abdominal no la dejó llegar hasta Managua y tuvo que quedarse en el Hospital de Estelí. Allí los médicos le dieron la mala noticia. No había remedio para su cáncer.  Sus familiares la llevaron de vuelta a casa para que muriera al lado de los suyos. A los 22 días falleció.

En las paredes de la casa de los Gutiérrez Olivera cuelgan dos fotografías de doña Justa Eladia. Sus hijos y esposo aún conservan el diploma por el que un día esta señora de 49 años llegó con el pecho henchido de orgullo. Éso, es lo único que les queda. Recuerdos y más recuerdos de su madre, de su esposa, por esa por la que aún lloran su ausencia.

***

Un viernes de marzo del año pasado, el profesor Carlos Dávila asignó tarea para que las estudiantes hicieran el fin de semana. El lunes siguiente, cuando Dávila se preparaba para recibir la asignación notó el rostro entristecido de las mujeres. Mientras preparaba el material didáctico en aquella sala fría y silenciosa, una de las alumnas se le acercó y le susurró:

–La Dora se nos fue.

–¿Qué pasó?–preguntó asustado.

–Murió– contestó la estudiante cuyas lágrimas no dejaban de correr por sus mejillas.

Fue un día de reflexión, tristeza y  desesperanza. Aquella mujer con la que habían compartido, no sólo durante las clases, sino sus noches y sus días en el hospital había partido. “Eso nos daba aflicción porque ¿ideay? nosotros estábamos ahí con ella, con la misma enfermedad y en cualquier momento podía ser una de nosotras. Sentíamos que la muerte andaba cerca”, asegura doña Juana Tórrez.

Al recordar aquellas escenas Dávila no puede evitar conmoverse. Su voz parece temblar. “Eso era triste irse un viernes, dejarles tarea y al volver el lunes no encontrar a una de ellas. Es muy impactante”.

Ese día no hubo clases. Tampoco al día siguiente. “Las mujeres estaban muy tristes y muy conmovidas”, dice la profesora Ana Mercedes Ampié. En esos tres meses de clases también murió  Isabel Rodríguez García, de 19 años, quien era originaria de San Juan de Río Coco.

Era en momentos como ese que muchas de las estudiantes se preguntaban ¿para qué seguir estudiando? “Había una de ellas que nos decía que ya no quería estudiar ni aprender nada porque de todas formas no le iba a servir para nada porque iba a morirse”, cuenta Ampié, quien además asegura que uno de sus trabajos era animarla y hacer que se reintegrara.

El diploma que le sería entregado a doña Dora Centeno permanece empolvado en uno de las gavetas con cientos de papeles que guardan en la Alcaldía de Managua.

***

“Hola mis queridos hijos. Que Dios los guarde en su mano poderosa. El motivo de esta carta es para decirles que los amo mucho y que estoy bien así que no se preocupen…”.

“Omar, Espero que te encuentres bien cuidando de nuestros hijos, no te preocupés porque estoy bien…”. 

Al final del curso de alfabetización, la prueba final era escribir una pequeña carta. Las mujeres podían dirigirla a quienes desearan. Algunas le escribieron a sus hijos, al esposo, a profesores o al Alcalde de Managua. Cartas que nunca llegaron a sus destinos, porque eran sólo eso, una asignación para demostrar lo aprendido. Ahora, esas primeras letras de las mujeres con cáncer son parte de un archivo más dentro de la alcaldía.

Esos conocimientos, esas cartas escritas, esos trazos… permitieron que las mujeres se graduaran. En mayo de 2007 el curso finalizó. Las 23 mujeres que sobrevivieron subieron al estrado a recibir de manos del alcalde Dionisio Marenco su diploma. No parecían recién graduadas. Subieron poco sonrientes, marchitas y afligidas. Las imágenes de ese día muestran rostros de mujeres golpeadas por la vida.

A más de un año de la promoción, muchas otras mujeres han muerto. Justa Eladia, María Lucila… sólo engrosan la lista de las fallecidas. Otras como doña Juana Tórrez siguen batallando contra el cáncer y listas para lo que venga.

–¿Le tiene miedo a la muerte?

–(Sonríe) Miedo no le tengo. Si para eso nacimos, para morir. Pero sí pienso: pobrecitas mis hijas que van a quedar solas.

El Job de San Mateo

Un día Dios hace una apuesta con el diablo. Satanás está seguro de que hasta el más creyente del mundo puede blasfemar contra el Todopoderoso si él lo tortura.Dios, por capricho o aburrimiento, quiere probarle que se equivoca. Le dice que lo intente con Job, el más bueno de todos los hombres que por esa época vivían.

Pan comido, piensa el diablo y se caga de risa. Va y mata a todos los hijos e hijas de Job, a sus criados, a sus ovejas. No le mata a la mujer para que lo siga jodiendo. Y no contento con eso, le envía una sarna maligna que cubre de costras su cuerpo, desde la planta del pie hasta la coronilla de la cabeza. Job sufre como un condenado, no tiene paz, solo dolor y una picazón insoportable. Se rasca día y noche, se revuelca en el polvo como una gallina. Sus amigos se alejan, se burlan,lo critican. Pero él nunca reniega de Dios.

Tengo a un Job delante. Está sentando en la puerta de su casa, rascándose la piel llena de algo muy parecido a las escamas de un gran pez, escamas que pican, que arden cuando se secan, sangran, se infectan y, a veces, supuran pus.Sus padres, Vívida Yolanda, lavandera, y Jorge Isaac, pescador, murieron cuando era un adolescente. No perdió bienes ni hijos porque nunca los tuvo. Tampoco ovejas ni criados. Este es un Job de nacimiento que nunca tuvo nada más que pesares. Se llama José Jorge y se apellida López Franco. Tiene 41 años.

Bajo la cabeza como los perros cuando quieren entrar a una casa y no son bienvenidos. Esta tiene techo de zinc, una puerta de fierro negro, y el número309 pintado en blanco. Estoy en el barrio La Paz, de San Mateo, a 15 minutos de Manta, el pueblo de pescadores donde nacieron y viven José y Cruz Adelina, su hermana de 45 años.

Me quedo fuera esperando. Él ni me mira, le mosquea mi presencia, como la de cualquier extraño, más si sabe que tiene el oficio de entrometido profesional. San Mateo está a mis espaldas con sus lomas lisas, su enorme mar, sus redes, sus lanchas, sus casuchas de caña, sus casotas de cemento, sus cantinas, su música rocolera, sus recovecos polvorientos, su aridez.

La casa de José y Cruz queda en una pendiente. Las calles aquí son de tierra.Unos pocos perros flacos y unos niños casi desnudos corren por ellas. El aire es liviano, el aliento del mar lo purifica y se puede sentir en todo el lugar, donde viven unas 500 personas.

―¡Pase, pase!

La voz proviene de adentro. Es Cruz, una mujer pequeñita, de aspecto también huraño. Entro al humilde lugar de paredes blancas y piso perfectamente barrido.Unas fundas de cachitos, papas fritas, caramelos, chupetines y demás cuelgan de un estante. Más allá hay productos de limpieza, pintalabios, esmaltes de uña.Todo de venta. En esta casa no hay espejos, no hacen falta. A veces es mejor no mirar.

Les hablo, les sonrío, intento ser amable. Ellos no me quieren ahí, y se les nota.

―Sé muy bien que están cansados de los periodistas, solo vine a conversar, a ver cómo se sienten. También les traje esto -saco del bolso unas cremas bastante caras.

―Sí, esas son las que tenemos que usar-, dice Cruz, aún con el ceño fruncido. Le gusta verse más grande de lo que es, por eso encaja una silla de plástico en otra y solo entonces se sienta. Lleva un gracioso moño fucsia que le recoge el poquísimo pelo. José se hace el loco. Está descalzo, sus pequeñas zapatillas de plástico descansan a su lado.

Les cuento una historia de una vez en que el periodismo ayudó a alguien que sufría. Ella me escucha por educación, pero parece no creerme. Yo sigo hablando como si fuera una vendedora de enciclopedias que no sabe vender.

―Siempre vienen, nos sacan fotos, ¡no queremos más fotos!, -gruñe ella. José,impenetrable y callado, mira hacia el mar.

―¿Y qué es lo que quiere?, ataja Cruz.

―Nada, solo conversar un poco sobre, por ejemplo, cómo es vivir cerca del mar,-digo.

Cruz no contesta. Se va a la cocina a revolver la sopa de queso. Debe medir un metro cincuenta; es delgada, recta como una regla. José, al fin, habla, sin mirarme.

―Nosotros nacimos allá, en la punta de la playa, al pie del mar-, dice señalando hacia el océano. Su voz es extraña, suena como una emisora mal sintonizada y en un tono más alto de lo normal.

―Debe haber sido lindo crecer al pie del mar ¿te acuerdas de cuando eras pequeño? – No, no me acuerdo. Es que cuando uno nace no se acuerda de nada.

―Claro, pero ¿te gusta el mar?

―Sí, harto -se queda callado un rato–, aunque ahora me da miedo porque he escuchado decir que va a venir una ola de no sé cuántos metros de altura. Nomás me quedo en la arena, porque no sé nadar. Me da miedo el mar.

Me tiro al piso, me siento a su lado. Le cuento una historia de una vez que casi me ahogo. José intenta mirarme, le atrae mi voz. Sus ojos no le sirven de mucho. El uno casi ha desaparecido, y el otro es celeste y está desorbitado, con dificultad registra formas y colores. Me intriga saber si cree en Dios. No veo vírgenes ni santos por ningún lugar.

―¿Y ustedes son católicos o tienen alguna religión?

―No, no -dice tajante José. Pero Crucita que se ha vuelto a sentar en sus sillas,lo corrige–. Nosotros sí vamos a misa, somos católicos-.

―Je je je je, -se burla él.

―¿Y a usted le gusta ser católica?-, me pregunta José.

―No, qué va, a mí no me gusta eso-

―¿Por qué? Es bueno que vaya a rezar, a orar. Es bonito ser católico-, dice con ironía.

―Yo antes era evangélica, pero ya dejé esos malos caminos-. Ambos nos reímos.A Cruz no le gusta el chiste.

―La gente que se mete a eso del evangelio se vuelve como loca, se hacenfanáticos-, comenta muy seria.

Ella es la que cocina, lava, plancha, barre, trapea, va al pueblo a comprar las cosas para vender, y se las rebusca. José casi nunca sale, casi nunca hace nada.

―¿Y de fiestas, qué tal?

―No voy a fiestas, no me gusta.

―¿Y la cerveza tampoco?

―No, tampoco, siempre escucho en las noticias que eso afecta a uno, uno tiene que cuidarse

―¿Nunca has tomado alcohol?

―Sí, antes, pero ya no. Antes iba a fiestas, pero no me gustaba porque se enojaban si no tomaba. Casi no me gusta porque no quiero tomar. Hay muchos que se mueren por alcohólicos. Siempre me pongo bravo porque quiero que cierren esas cantinas y nada. Ya es de hacer una denuncia para que se acabe eso y no haya más problemas y no vuelvan a vender esas cosas-, contesta molesto.

San Mateo es un pueblo tranquilo, no hay delincuencia, pero sí burdeles. Los borrachos y sus pelas abundan los fines de semana.

―¿Y has tenido novia?

―Sí tenía antes, pero se fue a España a trabajar. Bueno, no era mi novia, solo éramos amigos, conversábamos-

―Y ¿cómo era ella?

―Era gorda

―¿Y bonita?

―Ajá

***

José y Cruz tienen una rara enfermedad genética llamada ictiosis lamelar. Según los registros de la Fundación Ecuatoriana de la Psoriasis, que investiga también la ictiosis, hay 32 personas en el país que sufren este mal incurable, del que existen varios tipos. En el caso de los hermanos López es congénita y hereditaria. Puede saltar hasta la quinta generación.

Los niños con ictiosis nacen con deformaciones y cubiertos totalmente por unas escamas grandes, semejantes a láminas, que les da la apariencia de peces. De hecho, la palabra ictiosis proviene del griego ictius que significa pescado. Lo que ellos viven es una descamación constante de la piel durante toda la vida.

Su piel se parece al lecho de un río seco, a la tierra cuarteada por la erosión. Seles resquebraja con facilidad y se les infecta, por eso deben ponerse cremas humectantes y bañarse, al menos, tres veces por día.

Sus sentidos también están afectados. La tirantez de la piel es tanta que impide el desarrollo completo del cartílago auricular. Además, las escamas se acumulan en el oído, y le impiden oír bien. José no tiene formadas las orejas y le cuesta mucho escuchar y escucharse.

Tampoco ve bien. Las personas con ictiosis nacen con los párpados volteados,las infecciones oculares son frecuentes. Los parientes de José me contaron que de niño él sufrió una grave infección en el ojo izquierdo, por lo que ahora es prácticamente inservible. El derecho otro tiene cataratas.

La enfermedad también produce caída de cabello. Los pelos de José en la parte posterior de su cabeza son escasos, y en la barbilla tiene menos de diez.

Pero su enemigo principal es el calor. No lo tolera, y la razón es que sus conductos sudoríparos están taponados. Con calor y sin agua el panorama es de terror. Hace unos pocos meses el presidente Rafael Correa llegó a San Mateo para inaugurar el alcantarillado, pero una cosa es lo que inauguran los políticos y otra lo que vive la gente.

―¿No tienen agua?

―A veces nos llega cada 15 días, otras, no hay un mes, tenemos que comprar del tanquero.

Un dólar cuesta el tanque; 1,50 en los aljibes-, contesta Cruz ya más en confianza.

―Por eso es que estamos mal ahorita con esta calor que hace, -rezonga José.

―¿Cuántas veces te tienes que bañar al día?

―Me baño tres horas. A las 7, a la 1 y a las 9 de la noche, cuando ya me voy a dormir.

A José le está pegando el sol del mediodía en la cara. Odia el sol. Se levanta,arrastra una silla y la pone junto a mí para seguir mejor “la conversa”.

En la pared hay un diploma al mérito dado por la UNE a Cruz por haber terminado la escuela. Ahora su sueño es estudiar computación, pero no tiene dinero para ir a Manta, pagar el curso y menos para comprar una computadora.

―José ¿y tú estudiaste?

―No me gusta, me da vergüenza, me marginan por ahí-, dice y lanza algo muy parecido a una carcajada.

―¿Cuántos años tienes?

―Yo tengo 41.

―¿Naciste en 1968?

―Creo que sí, no me acuerdo.

―¿Y por qué no fuiste a la escuela?

―Me pusieron, pero me sacaron porque hago mal la letra. No estudié en la escuela, estudié en la casa, cuando vivíamos en la playa en una casita de caña.Me enseñaba una profesora de Manta. Pero, por ejemplo, si usted me coge de la mano a mí me duele, por eso es que a mí no me gusta.

―¿Y a leer no te enseñó?

―No, pero venga usted para que me enseñe.

Adopta una pose seductora y un hilo de risa acompaña todo lo que dice. Le sigo el juego.

―¿No te aburres de no hacer nada en todo el día?

―No, yo me aburro de hacer las cosas. Mejor me pongo a ver televisión. Por eso es que quiero una chica para que me lave la ropa y me haga todo.

―Así son todos los hombres, vagos, no quieren hacer nada en la casa -lo toreo.

―Pero mamita para eso está la mujer. Por ejemplo, si yo estoy con usted aquí ami lado, usted se va a cocinar mientras yo veo televisión -me mata.

Cruz se ríe de los intentos de seducción de José, que van muy mal.

―Eso yo le digo a él: que me ayude aunque sea a barrer, a lavar los platos, que eso lo puede hacer él, -se queja la hermana.

―¿Ni los platos lava?

―¡Nada! -grita ella. Él se ríe socarronamente

―¿Y usted no quiere niños? -me pregunta él.

―No, no me gustan.

―Pero es bueno tener niños para que hagan los mandados.

―Ah, ¿para eso sirven los niños? Las mujeres para que cocinen, trapeen, y los niños para los mandados

―Sí, así es, por eso es bueno tener mujer e hijos. Se ríe a lo grande. Y sigue coqueteando.

—¿Y usted tiene teléfono en su casa para que me llame y podernos comunicar?

―Sí, tengo ¿cuándo quieres que te llame?

―Pero es para conversar nada más, no para otra cosa. Usted me puede llamar de noche, así sea domingo o entre semana. O puede venir a visitarme de nuevo, pero sola.

***

Uno entre 300 mil nacidos vivos nace con ictiosis lamelar. Cruz y José dicen que antes no hubo casos en su familia. Ellos tienen dos hermanas: Indalesia, madre de 9 hijos; y Adriana, que tuvo “solo 3”. También está Julián, pero él es hermano de crianza. Ninguno de los sobrinos tiene ictiosis. Pero en San Mateo hay alguien más que la sufre: un niño de 5 años llamado Cristopher, pariente lejano de Cruz y José, lo que confirma la herencia.

Para llegar a la casa de Cristopher hay que bajar la loma y enfilar hacia la playa.Ahí están Carmen Biler y Marcos Franco, abuelos de Cristopher. Marcos es primo hermano de Cruz y José. Ellos cuidan al niño, porque la madre lo abandonó al año y dos meses de nacido y el padre tiene 24 años y solo estudia.

―Dice la doctora que mi niño tiene mejor la piel que José y Crucita, porque de pequeño se empezó a tratar. En cambio, a ellos la mamá no los llevó al médico hasta que tuvieron 9 y 12 años -cuenta Carmen.

―Cuando él nació, el doctor no nos entregaba a la criatura. No quería que lo viéramos. Luego nos dijo que estuviéramos tranquilos, que el niño no era normal.

Lo vimos y nos dimos cuenta de que era como Crucita. Nosotros somos católicos,somos dados a la iglesia, a los santos, pero con esto yo casi pierdo la fe. Ya no quería ir a la iglesia, tenía un dolor tan grande. Pensaba cómo era que Dios nos podía castigar de esa forma. Ese es un castigo para nosotros, pero más va a ser para él cuando sea grande-, cuenta el abuelo, un pescador al que le cuesta solventar los gastos de esta enfermedad. Cada crema Eucerín cuesta 24 dólaresy dura, según el calor que haga, una semana. Además, deben comprar gotas para los ojos y jabones especiales.

A los dos añitos, mientras Cristopher estaba en una hamaca él empezó a mirarse.Alzaba el piecito o la manito y comenzaba a darse cuenta de lo que tenía. Ahoraestá preguntando por qué nació así. Pero intenta llevar una vida normal. Va a la escuela José Peralta y tiene amigos. “El niño es normal, solamente lo que tiene es la pielcita. Y hay que estar controlándolo con cremas porque si no se le parte la piel y se le infecta, le salen como naciditos. Se le pone cada 4 ó 5 horas. Él se lleva la crema al colegio, a veces dice que no se la ha puesto porque ha estado ocupado”, dice la abuela con la cara llena de cariño.

***

José no quiere ir al médico. La última vez que fue le sacaron piel para estudiarla y le dolió mucho. Ya ninguna promesa de tratamiento lo saca de su casa. Él y su hermana saben que esta enfermedad es incurable.

―Dios me hizo así y así me he de morir-, es la filosofía de José. Y Cristopher ahora último anda diciendo que Diosito es el que le ha regalado esos cueritos. Sus abuelos no han dejado de rezar ni de creer en la voluntad divina, porque “si estoviene de Dios nada malo ha de ser”.