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El Job de San Mateo

Publicado: 5 abril 2011 en Marcela Noriega
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Un día Dios hace una apuesta con el diablo. Satanás está seguro de que hasta el más creyente del mundo puede blasfemar contra el Todopoderoso si él lo tortura.Dios, por capricho o aburrimiento, quiere probarle que se equivoca. Le dice que lo intente con Job, el más bueno de todos los hombres que por esa época vivían.

Pan comido, piensa el diablo y se caga de risa. Va y mata a todos los hijos e hijas de Job, a sus criados, a sus ovejas. No le mata a la mujer para que lo siga jodiendo. Y no contento con eso, le envía una sarna maligna que cubre de costras su cuerpo, desde la planta del pie hasta la coronilla de la cabeza. Job sufre como un condenado, no tiene paz, solo dolor y una picazón insoportable. Se rasca día y noche, se revuelca en el polvo como una gallina. Sus amigos se alejan, se burlan,lo critican. Pero él nunca reniega de Dios.

Tengo a un Job delante. Está sentando en la puerta de su casa, rascándose la piel llena de algo muy parecido a las escamas de un gran pez, escamas que pican, que arden cuando se secan, sangran, se infectan y, a veces, supuran pus.Sus padres, Vívida Yolanda, lavandera, y Jorge Isaac, pescador, murieron cuando era un adolescente. No perdió bienes ni hijos porque nunca los tuvo. Tampoco ovejas ni criados. Este es un Job de nacimiento que nunca tuvo nada más que pesares. Se llama José Jorge y se apellida López Franco. Tiene 41 años.

Bajo la cabeza como los perros cuando quieren entrar a una casa y no son bienvenidos. Esta tiene techo de zinc, una puerta de fierro negro, y el número309 pintado en blanco. Estoy en el barrio La Paz, de San Mateo, a 15 minutos de Manta, el pueblo de pescadores donde nacieron y viven José y Cruz Adelina, su hermana de 45 años.

Me quedo fuera esperando. Él ni me mira, le mosquea mi presencia, como la de cualquier extraño, más si sabe que tiene el oficio de entrometido profesional. San Mateo está a mis espaldas con sus lomas lisas, su enorme mar, sus redes, sus lanchas, sus casuchas de caña, sus casotas de cemento, sus cantinas, su música rocolera, sus recovecos polvorientos, su aridez.

La casa de José y Cruz queda en una pendiente. Las calles aquí son de tierra.Unos pocos perros flacos y unos niños casi desnudos corren por ellas. El aire es liviano, el aliento del mar lo purifica y se puede sentir en todo el lugar, donde viven unas 500 personas.

―¡Pase, pase!

La voz proviene de adentro. Es Cruz, una mujer pequeñita, de aspecto también huraño. Entro al humilde lugar de paredes blancas y piso perfectamente barrido.Unas fundas de cachitos, papas fritas, caramelos, chupetines y demás cuelgan de un estante. Más allá hay productos de limpieza, pintalabios, esmaltes de uña.Todo de venta. En esta casa no hay espejos, no hacen falta. A veces es mejor no mirar.

Les hablo, les sonrío, intento ser amable. Ellos no me quieren ahí, y se les nota.

―Sé muy bien que están cansados de los periodistas, solo vine a conversar, a ver cómo se sienten. También les traje esto -saco del bolso unas cremas bastante caras.

―Sí, esas son las que tenemos que usar-, dice Cruz, aún con el ceño fruncido. Le gusta verse más grande de lo que es, por eso encaja una silla de plástico en otra y solo entonces se sienta. Lleva un gracioso moño fucsia que le recoge el poquísimo pelo. José se hace el loco. Está descalzo, sus pequeñas zapatillas de plástico descansan a su lado.

Les cuento una historia de una vez en que el periodismo ayudó a alguien que sufría. Ella me escucha por educación, pero parece no creerme. Yo sigo hablando como si fuera una vendedora de enciclopedias que no sabe vender.

―Siempre vienen, nos sacan fotos, ¡no queremos más fotos!, -gruñe ella. José,impenetrable y callado, mira hacia el mar.

―¿Y qué es lo que quiere?, ataja Cruz.

―Nada, solo conversar un poco sobre, por ejemplo, cómo es vivir cerca del mar,-digo.

Cruz no contesta. Se va a la cocina a revolver la sopa de queso. Debe medir un metro cincuenta; es delgada, recta como una regla. José, al fin, habla, sin mirarme.

―Nosotros nacimos allá, en la punta de la playa, al pie del mar-, dice señalando hacia el océano. Su voz es extraña, suena como una emisora mal sintonizada y en un tono más alto de lo normal.

―Debe haber sido lindo crecer al pie del mar ¿te acuerdas de cuando eras pequeño? – No, no me acuerdo. Es que cuando uno nace no se acuerda de nada.

―Claro, pero ¿te gusta el mar?

―Sí, harto -se queda callado un rato–, aunque ahora me da miedo porque he escuchado decir que va a venir una ola de no sé cuántos metros de altura. Nomás me quedo en la arena, porque no sé nadar. Me da miedo el mar.

Me tiro al piso, me siento a su lado. Le cuento una historia de una vez que casi me ahogo. José intenta mirarme, le atrae mi voz. Sus ojos no le sirven de mucho. El uno casi ha desaparecido, y el otro es celeste y está desorbitado, con dificultad registra formas y colores. Me intriga saber si cree en Dios. No veo vírgenes ni santos por ningún lugar.

―¿Y ustedes son católicos o tienen alguna religión?

―No, no -dice tajante José. Pero Crucita que se ha vuelto a sentar en sus sillas,lo corrige–. Nosotros sí vamos a misa, somos católicos-.

―Je je je je, -se burla él.

―¿Y a usted le gusta ser católica?-, me pregunta José.

―No, qué va, a mí no me gusta eso-

―¿Por qué? Es bueno que vaya a rezar, a orar. Es bonito ser católico-, dice con ironía.

―Yo antes era evangélica, pero ya dejé esos malos caminos-. Ambos nos reímos.A Cruz no le gusta el chiste.

―La gente que se mete a eso del evangelio se vuelve como loca, se hacenfanáticos-, comenta muy seria.

Ella es la que cocina, lava, plancha, barre, trapea, va al pueblo a comprar las cosas para vender, y se las rebusca. José casi nunca sale, casi nunca hace nada.

―¿Y de fiestas, qué tal?

―No voy a fiestas, no me gusta.

―¿Y la cerveza tampoco?

―No, tampoco, siempre escucho en las noticias que eso afecta a uno, uno tiene que cuidarse

―¿Nunca has tomado alcohol?

―Sí, antes, pero ya no. Antes iba a fiestas, pero no me gustaba porque se enojaban si no tomaba. Casi no me gusta porque no quiero tomar. Hay muchos que se mueren por alcohólicos. Siempre me pongo bravo porque quiero que cierren esas cantinas y nada. Ya es de hacer una denuncia para que se acabe eso y no haya más problemas y no vuelvan a vender esas cosas-, contesta molesto.

San Mateo es un pueblo tranquilo, no hay delincuencia, pero sí burdeles. Los borrachos y sus pelas abundan los fines de semana.

―¿Y has tenido novia?

―Sí tenía antes, pero se fue a España a trabajar. Bueno, no era mi novia, solo éramos amigos, conversábamos-

―Y ¿cómo era ella?

―Era gorda

―¿Y bonita?

―Ajá

***

José y Cruz tienen una rara enfermedad genética llamada ictiosis lamelar. Según los registros de la Fundación Ecuatoriana de la Psoriasis, que investiga también la ictiosis, hay 32 personas en el país que sufren este mal incurable, del que existen varios tipos. En el caso de los hermanos López es congénita y hereditaria. Puede saltar hasta la quinta generación.

Los niños con ictiosis nacen con deformaciones y cubiertos totalmente por unas escamas grandes, semejantes a láminas, que les da la apariencia de peces. De hecho, la palabra ictiosis proviene del griego ictius que significa pescado. Lo que ellos viven es una descamación constante de la piel durante toda la vida.

Su piel se parece al lecho de un río seco, a la tierra cuarteada por la erosión. Seles resquebraja con facilidad y se les infecta, por eso deben ponerse cremas humectantes y bañarse, al menos, tres veces por día.

Sus sentidos también están afectados. La tirantez de la piel es tanta que impide el desarrollo completo del cartílago auricular. Además, las escamas se acumulan en el oído, y le impiden oír bien. José no tiene formadas las orejas y le cuesta mucho escuchar y escucharse.

Tampoco ve bien. Las personas con ictiosis nacen con los párpados volteados,las infecciones oculares son frecuentes. Los parientes de José me contaron que de niño él sufrió una grave infección en el ojo izquierdo, por lo que ahora es prácticamente inservible. El derecho otro tiene cataratas.

La enfermedad también produce caída de cabello. Los pelos de José en la parte posterior de su cabeza son escasos, y en la barbilla tiene menos de diez.

Pero su enemigo principal es el calor. No lo tolera, y la razón es que sus conductos sudoríparos están taponados. Con calor y sin agua el panorama es de terror. Hace unos pocos meses el presidente Rafael Correa llegó a San Mateo para inaugurar el alcantarillado, pero una cosa es lo que inauguran los políticos y otra lo que vive la gente.

―¿No tienen agua?

―A veces nos llega cada 15 días, otras, no hay un mes, tenemos que comprar del tanquero.

Un dólar cuesta el tanque; 1,50 en los aljibes-, contesta Cruz ya más en confianza.

―Por eso es que estamos mal ahorita con esta calor que hace, -rezonga José.

―¿Cuántas veces te tienes que bañar al día?

―Me baño tres horas. A las 7, a la 1 y a las 9 de la noche, cuando ya me voy a dormir.

A José le está pegando el sol del mediodía en la cara. Odia el sol. Se levanta,arrastra una silla y la pone junto a mí para seguir mejor “la conversa”.

En la pared hay un diploma al mérito dado por la UNE a Cruz por haber terminado la escuela. Ahora su sueño es estudiar computación, pero no tiene dinero para ir a Manta, pagar el curso y menos para comprar una computadora.

―José ¿y tú estudiaste?

―No me gusta, me da vergüenza, me marginan por ahí-, dice y lanza algo muy parecido a una carcajada.

―¿Cuántos años tienes?

―Yo tengo 41.

―¿Naciste en 1968?

―Creo que sí, no me acuerdo.

―¿Y por qué no fuiste a la escuela?

―Me pusieron, pero me sacaron porque hago mal la letra. No estudié en la escuela, estudié en la casa, cuando vivíamos en la playa en una casita de caña.Me enseñaba una profesora de Manta. Pero, por ejemplo, si usted me coge de la mano a mí me duele, por eso es que a mí no me gusta.

―¿Y a leer no te enseñó?

―No, pero venga usted para que me enseñe.

Adopta una pose seductora y un hilo de risa acompaña todo lo que dice. Le sigo el juego.

―¿No te aburres de no hacer nada en todo el día?

―No, yo me aburro de hacer las cosas. Mejor me pongo a ver televisión. Por eso es que quiero una chica para que me lave la ropa y me haga todo.

―Así son todos los hombres, vagos, no quieren hacer nada en la casa -lo toreo.

―Pero mamita para eso está la mujer. Por ejemplo, si yo estoy con usted aquí ami lado, usted se va a cocinar mientras yo veo televisión -me mata.

Cruz se ríe de los intentos de seducción de José, que van muy mal.

―Eso yo le digo a él: que me ayude aunque sea a barrer, a lavar los platos, que eso lo puede hacer él, -se queja la hermana.

―¿Ni los platos lava?

―¡Nada! -grita ella. Él se ríe socarronamente

―¿Y usted no quiere niños? -me pregunta él.

―No, no me gustan.

―Pero es bueno tener niños para que hagan los mandados.

―Ah, ¿para eso sirven los niños? Las mujeres para que cocinen, trapeen, y los niños para los mandados

―Sí, así es, por eso es bueno tener mujer e hijos. Se ríe a lo grande. Y sigue coqueteando.

—¿Y usted tiene teléfono en su casa para que me llame y podernos comunicar?

―Sí, tengo ¿cuándo quieres que te llame?

―Pero es para conversar nada más, no para otra cosa. Usted me puede llamar de noche, así sea domingo o entre semana. O puede venir a visitarme de nuevo, pero sola.

***

Uno entre 300 mil nacidos vivos nace con ictiosis lamelar. Cruz y José dicen que antes no hubo casos en su familia. Ellos tienen dos hermanas: Indalesia, madre de 9 hijos; y Adriana, que tuvo “solo 3”. También está Julián, pero él es hermano de crianza. Ninguno de los sobrinos tiene ictiosis. Pero en San Mateo hay alguien más que la sufre: un niño de 5 años llamado Cristopher, pariente lejano de Cruz y José, lo que confirma la herencia.

Para llegar a la casa de Cristopher hay que bajar la loma y enfilar hacia la playa.Ahí están Carmen Biler y Marcos Franco, abuelos de Cristopher. Marcos es primo hermano de Cruz y José. Ellos cuidan al niño, porque la madre lo abandonó al año y dos meses de nacido y el padre tiene 24 años y solo estudia.

―Dice la doctora que mi niño tiene mejor la piel que José y Crucita, porque de pequeño se empezó a tratar. En cambio, a ellos la mamá no los llevó al médico hasta que tuvieron 9 y 12 años -cuenta Carmen.

―Cuando él nació, el doctor no nos entregaba a la criatura. No quería que lo viéramos. Luego nos dijo que estuviéramos tranquilos, que el niño no era normal.

Lo vimos y nos dimos cuenta de que era como Crucita. Nosotros somos católicos,somos dados a la iglesia, a los santos, pero con esto yo casi pierdo la fe. Ya no quería ir a la iglesia, tenía un dolor tan grande. Pensaba cómo era que Dios nos podía castigar de esa forma. Ese es un castigo para nosotros, pero más va a ser para él cuando sea grande-, cuenta el abuelo, un pescador al que le cuesta solventar los gastos de esta enfermedad. Cada crema Eucerín cuesta 24 dólaresy dura, según el calor que haga, una semana. Además, deben comprar gotas para los ojos y jabones especiales.

A los dos añitos, mientras Cristopher estaba en una hamaca él empezó a mirarse.Alzaba el piecito o la manito y comenzaba a darse cuenta de lo que tenía. Ahoraestá preguntando por qué nació así. Pero intenta llevar una vida normal. Va a la escuela José Peralta y tiene amigos. “El niño es normal, solamente lo que tiene es la pielcita. Y hay que estar controlándolo con cremas porque si no se le parte la piel y se le infecta, le salen como naciditos. Se le pone cada 4 ó 5 horas. Él se lleva la crema al colegio, a veces dice que no se la ha puesto porque ha estado ocupado”, dice la abuela con la cara llena de cariño.

***

José no quiere ir al médico. La última vez que fue le sacaron piel para estudiarla y le dolió mucho. Ya ninguna promesa de tratamiento lo saca de su casa. Él y su hermana saben que esta enfermedad es incurable.

―Dios me hizo así y así me he de morir-, es la filosofía de José. Y Cristopher ahora último anda diciendo que Diosito es el que le ha regalado esos cueritos. Sus abuelos no han dejado de rezar ni de creer en la voluntad divina, porque “si estoviene de Dios nada malo ha de ser”.

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