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El papá de Daniela fue a darle un beso de buenas noches y descubrió que a su hija le faltaba un mechón de pelo. Hace unos meses, la niña tenía la cabeza completamente sana. Usaba el pelo largo, liso, recogido con cintillos de colores que combinaban con su ropa. Le pedía a su papá que le colgara varios espejos en el baño para peinarse y usaba uno hasta en la ducha, para enjuagarse bien todo el champú. Daniela soñaba con tomarse ese cabello largo y frondoso en una cola de caballo. Pero su mamá nunca la dejó. Decía que ese moño, atado con colets, le iba a dañar el pelo. Ahora, más de veinte años después, Daniela tiene 34 años y cuando intenta comprender por qué empezó a arrancarse el pelo, a veces piensa que fue una forma de rebelarse contra su mamá.

Estaba frente a uno de los espejos que su papá le colgaba en el baño y en la partidura descubrió que le crecían unos hilitos irregulares, que arruinaban su peinado perfecto. Se los arrancó. “Desde ese día, nunca más lo pude controlar”. Se sentaba a hacer las tareas y en vez de tomar el lápiz, se llevaba las manos a la cabeza. Se sacaba pelos durante horas, como en trance. Cuando al fin paraba, el piso amarillo se había oscurecido de pelos.

Mantuvo este ritual durante meses, hasta la noche en que su papá la descubrió. Sus padres, sin saber qué hacer, la llevaron al dermatólogo, luego un psicólogo y más tarde un psiquiatra. Ninguno supo explicar qué le pasaba a Daniela.

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Hace 25 años, cuando Daniela aún no empezaba a sacarse el pelo y vivía con sus papás en Puente Alto, la psicóloga María Inés Pesqueira atendía al otro lado de Santiago, en Vitacura, y recibió en su consulta un caso que nunca había visto: una mujer que no podía dejar de sacarse el pelo.

Era una veinteañera que había desfilado por un sinfín de consultas y que había gastado la poca plata que tenía buscando soluciones. Lloraba desesperada. María Inés se declaró incompetente, pero la historia de la joven la conmovió y se propuso investigar para ayudarla.

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Daniela pensaba que no existía una palabra para el impulso de sacarse el pelo y que era la única en el mundo que lo hacía. Se cortaba el pelo ella misma porque le daba vergüenza ir a la peluquería. Se tapaba los pelones con otros mechones más largos. Odiaba los actos del colegio en los que había que peinarse un tomate o una trenza. Temblaba cuando le preguntaban ¿qué te pasó en la cabeza? Mentía. Jamás le decía a nadie su secreto.

La primera vez que lo contó, fue a su pololo de la adolescencia, cuya respuesta la hizo sentir como niñita chica: si la descubría sacándose el pelo, él le pegaba en las manos. También la manipulaba. Cada vez que ella intentó terminar la relación, él le decía que nadie la iba a querer con el pelo así.

Cuando Daniela se fue a vivir con Sebastián –su actual pareja– lo difícil de compartir una casa no fue acostumbrarse a las mañas domésticas del otro. Lo angustiante fue el pelo. “En la noche esperaba que él se durmiera o me escondía en el baño para, por favor, poder sacarme”.

Daniela se sentía ahogada, reprimida. Necesitaba contarle a Sebastián. Y cuando lo hizo, se relajó. “Empecé a sacarme millones de pelos y él empezó a encontrarlos”. Aparecían en distintos lugares de la casa. Él le decía “¡Dani, mira cómo estás!”. Peleaban. Ella le prometía que iba a cambiar, pero los pelos seguían apareciendo.

Lo demás en su relación iba bien. Daniela estaba terminando de estudiar ingeniería y los fines de semana iban a la casa de sus papás con las hijas de Sebastián, todo en familia. Incluso hablaban de tener un hijo juntos.

–Pero le decía al Seba, yo no quiero ser mamá mientras esté así. Quiero que mi hijo se sienta orgulloso de mí.

Daniela tenía 32 años y un largo historial de tratamientos médicos. Había estado en terapia de grupo con adolescentes que se hacían cortes en la piel. Había guardado los pelos que se sacaba en un sobre. Había tomado Ravotril y Sertralina. Había sido hipnotizada. Había respondido interrogatorios eternos en los que le preguntaban una y otra vez por algún hito doloroso de su infancia. Nada funcionó. Daniela necesitaba recuperar el pelo que tenía a los doce años y ninguna conversación bajo secreto profesional le daba lo que ella quería.

Agotada y frustrada, decidió superarlo sola. Lo intentó durante años, pero siempre recaía. Entonces asumió la realidad: una vez más, necesitaba ayuda profesional.

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María Inés Pesqueira recuerda: “Me puse a estudiar, porque dije, ¡qué es esto de sacarse el pelo! No tenía idea ni de cómo se llamaba. De hecho, la paciente lo sabía y yo no”. Leyendo, descubrió que la tricotilomanía es un trastorno de control de los impulsos, con rasgos de trastorno de ansiedad y obsesivo compulsivo. Un hábito incontrolable que lleva a las personas a arrancarse vellos de distintas partes del cuerpo, “porque es muy rico”.

Hoy, María Inés dirige y enseña en el Centro MIP, donde se especializan psicólogos. En una de sus clases, explica los orígenes de esta dolencia: puede ser genético, biológico o ambiental.

–O una mezcla de los tres. Las personas aprenden a relajarse sacándose el pelo. Así, una predisposición genética o biológica es reforzada por el ambiente.

Según un estudio español de 1987, hay 8 millones de afectados en el mundo –principalmente mujeres– quienes se jalan el pelo de la cabeza, las pestañas, las cejas o el pubis. No existen estadísticas más recientes, mucho menos locales. Además, pocas personas confiesan su enfermedad. Es difícil saber cuánta gente en Chile vive con tricotilomanía.

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A inicios de 2013, Daniela llegó a la consulta de Pedro Retamal, psiquiatra y académico de la Universidad de Chile. Desesperanzada y llena de vergüenza, contó una vez más la historia de su enfermedad sin nombre. Luego de escucharla, Retamal le preguntó lo que ningún médico antes: ¿te puedo mirar la cabeza? Daniela autorizó al doctor, y el veredicto la dejó perpleja.

–No te preocupes, resolver esto es muy sencillo.

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Estaba en la oficina y se le ocurrió googlear. Escribió: sacarse el pelo. En los resultados, Daniela leyó por primera vez la palabra tricotilomanía. También encontró grupos donde gente de distintos países hablaba de su experiencia. Quiso conocer a chilenos como ella y creó el grupo de Facebook “Tengo Trico Chile”. Ahí leyó a una mujer de Arica que no podía salir a la calle sin usar un pañuelo en la cabeza, a un papá preocupado por su hijo que estaba quedando calvo a los seis años, a una pareja de Puerto Montt que se conoció en el grupo y que ahora, juntos, intentan superar la tricotilomanía.

En paralelo, el doctor Retamal le había dictado tres mandamientos: tomarás fármacos, harás ejercicio y averiguarás de casos similares en tu familia. “No sé si tú te has dado cuenta, pero yo tengo un problema –decía Daniela a sus parientes– ¿tú haces algo raro también?”. Encontró a un primo que se arrancaba la barba y una prima que perdía el pelo por alopecia difusa. También recordó que durante su infancia había visto a su abuela sacándose costras y rompiéndose la cara. Eso, ahora ella lo sabe, se llama dermatilomanía, el hábito incontrolable de arrancarse la piel. “Es muy probable que en tu familia haya algo genético”, le explicó el psiquiatra.

Hablarlo la envalentonó. Pensaba, “¿por qué tiene que darme vergüenza estar enferma?”. Varias veces las hijas de Sebastián –su pareja– le habían preguntado qué le pasaba en el pelo. Un domingo, en el almuerzo, se arrojó. Repasaron la historia. Vieron en el tablet las fotos de Daniela a los doce años, cuando usaba cintillos de colores sobre su pelo largo y frondoso. También las fotos de su adultez, cuando usaba cintillos para disimular la pérdida de su pelo corto y débil.

Las niñas le preguntaron si podían tocar cómo era su pelo ahora. Daniela sintió los dedos pequeños y livianos curioseando sobre ella. Lloró. Tenía 33 años y por primera vez permitía que alguien le tocara la cabeza.

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–Qué ganas de que la gente que sufre tricotilomanía sepa que no tiene por qué avergonzarse –dice María Inés Pesqueira y luego explica el método que desarrolló para tratar esta enfermedad. Primero, dejar de esconderse. “Hablarlo y abrirse con sus más cercanos ayuda mucho”. Segundo, complementar una terapia psicológica con farmacoterapia recetada por un psiquiatra. “Deben medicarse, si no, es pura pérdida de tiempo”. Tercero, asumir que es imposible evitar la tentación de arrancarse vellos. “No centrarse en por qué comenzó a sacarse el pelo, sino poner lupa en cómo detenerse”. Es decir, cambiar de paradigma: comprender que la tricotilomanía –al igual que muchas otras enfermedades psicológicas– no se mejora, solamente se maneja.

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Daniela llevaba casi un año de tratamiento con el doctor Retamal. Sentía menos ansiedad y se arrancaba menos pelo. “Pero me crecía muy débil”. Entonces, fue a “Pelucas Avatte”, buscando alguna extensión que, de momento, le disimulara los pelones.

–¡Ay! Aquí han venido muchas niñas así, yo no sé por qué hacen esa tontera de sacarse el pelo– dijo la vendedora y le explicó que no existía lo que ella buscaba. Le sugirió que se rapara y se comprara una peluca. Daniela nunca lo había pensado, pero aceptó. Allí mismo, le afeitaron la cabeza. Pagó $400 mil por la peluca, se la puso y se fue a su casa, aguantando el llanto desde Providencia hasta Puente Alto.

Para asegurarse de recuperar las zonas donde sólo había piel, se rapó otras tres veces. El cabello le crecía más rápido y más fuerte. Tras cuatro meses de esconder su cabeza rala y de arrancarle varios pelos a la peluca, el picor y la transpiración se hicieron insoportables. Se quitó la peluca y terminó con su exilio autoimpuesto. “Me quiero hacer un corte”, dijo. Y, después de veinte años, regresó a la peluquería. Su pelo medía 1,5 centímetros.

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Concentrada en su nuevo tratamiento, Daniela se olvidó de los estudios, pero el Duoc se los recordó. Recibió una carta de aviso: había caducado el plazo para rendir su examen de título. Si quería retomar, debía pagar. Fue al instituto con un certificado médico y contó su historia. El jefe de carrera y el rector no sabían qué era la tricotilomanía. Después de googlearlo, le dijeron “te vamos a dar una nueva oportunidad”.

Sentía miedo del examen, de sentarse frente a los cuadernos y llevarse las manos a la cabeza. Desde el día en que se rapó en Avatte, no se quitaba ningún pelo. Comparaba su rehabilitación con la de los drogadictos. Pensaba, si me arranco un solo pelo, no voy a parar más. Entonces buscó ayuda. Si estaba sola en su casa, invitaba a su hermano o se iba a la de su mejor amiga. Para evitar arrancarse pelos en la noche, le pidió encarecidamente a Sebastián que se durmiera después de ella. Estudiaba sentada en el patio y no encerrada en la pieza; los obreros que trabajaban ampliando la casa de al lado la hacían sentir acompañada.

Se preparó durante semanas. Reprobó. “Yo estaba feliz. Había logrado estudiar y no sacarme un pelo. Para mí, ésa era la verdadera graduación”.

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La segunda vez que Daniela rindió el examen de título, aprobó. “Quedé como Julito Martínez estudiando ingeniería, pero ahora tengo más pelo que el Seba”. Por fin puede conversar con calma sobre “la trico”. Se está preparando para ser mamá y no puede creer lo que ve cada mañana al mirarse al espejo: una mujer sonriente con el pelo sano.

Sólo le falta una cosa para completar su felicidad: “Una cola de caballo. Peinarme la cola de caballo que he querido siempre”.

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En la estantería metálica hay un cuadro de Jesucristo, otro de la Virgen y varias figuritas de santos católicos. Junto a todos ellos, en la pared, un póster del Che Guevara: fondo rojo, silueta en negro, una estrella en la boina.

Édison Cosíos siempre fue un joven revolucionario. O así lo recuerda Vilma Pineda, su mamá… El 15 de septiembre del 2011, a las cinco y cuarto de la tarde, ella recibió la noticia más dura de su vida: su hijo tenía 17 años de edad y un policía le disparó una bomba lacrimógena directamente a la cabeza, mientras el muchacho participaba en una manifestación en contra del Gobierno de Rafael Correa.

Durante los siguientes seis meses, ella literalmente vivió en dos hospitales, el uno público y el otro privado. El diagnóstico final de los médicos fue devastador: ‘Estado vegetativo permanente’. Cuando ella decidió llevarse a su hijo, unos doctores le dijeron que no llegaría vivo ni a su casa. Otros, que viviría a lo mucho unos cuantos días más.

Han pasado tres años y medio y no solo que no ha muerto sino que Édison Cosíos ya ni siquiera pasa todo el tiempo acostado en su cama. Cuando entro en su habitación, pintada de un intenso azul pastel, él está en una silla especial, sentado junto a la ventana, recibiendo directamente el sol profundo del mediodía. Una especie de gorra de baño blanca cubre su cráneo, pero no logra disimular la hendidura provocada por el impacto de la bomba. Parece dormido.

“‘Edy, aquí está Alexis, él es periodista y quiere escribir sobre ti. Salúdale”. Sin la ayuda de nadie, el muchacho levanta la mano derecha y la extiende. Estiro la mía y él la aprieta con fuerza. “Hola, Édison. ¿Cómo estás?”, pregunto. Él hace puño la misma mano y levanta el dedo pulgar… Alcanzo a ver un escudo de la Liga de Quito. “¿Eres liguista? Yo soy barcelonista”. Habla su mamá: “Édison, ¿qué les haces a los barcelonistas?”. Y él levanta el dedo medio para hacerme la ‘mala seña’… Sonríe.

Sobre su cama está un letrero con su nombre en letras doradas y mayúsculas: ÉDISON COSÍOS. Abajo, un enorme cartelón lleno de fotos: con su familia, con sus amigos, con alguna novia… Ahí se ve a un joven blanco, delgado, sonreído, que dista mucho del hombre casi inmóvil y callado que está en la habitación. Junto al cartelón, muchos globos que han ido dejando las personas que lo visitan. El más grande tiene forma de corazón y la leyenda: “Quiero que mi cariño te acompañe por siempre”.

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Al joven Cosíos la política le interesó desde pequeño pero nunca fue afín a ningún partido. En el Colegio Mejía formó el Movimiento Combatiente Alfarista y la primera vez que se postuló a la Presidencia del Consejo Estudiantil obtuvo muy pocos votos. Eso lo sabe bien Carlos Collaguazo, quien su compañero y lo define como su líder. “En el Colegio debíamos tener plata para hacer campaña, o vincularnos con algún partido. Y nosotros ni teníamos plata ni queríamos unirnos a nadie”.

Collaguazo estudia ahora Ciencias Políticas en la Universidad Central. Reconoce que Cosíos tenía “el don de la palabra”. “Podía convencernos de hacer algo solo con hablar. Hacía amigos con mucha facilidad, siempre estaba alegre. A veces, cuando alguien tenía que irse temprano, él le convencía para que se quedara en las discusiones de política o preparando las campañas”.

Por esos días, el Gobierno promulgaba el Bachillerato Unificado, que eliminaba las especializaciones en los colegios y definía que todos los estudiantes recibirían el mismo título. Con eso Cosíos nunca estuvo de acuerdo.

Los alumnos del Mejía habían decidido salir a protestar, pero el Movimiento Combatiente Alfarista, al que identificaban como MCA, decidió que no iría porque justo en ese momento estaban buscando apoyo para la segunda campaña de Cosíos rumbo al Consejo Estudiantil.

Las manifestaciones fueron fuertes el martes 13 y el miércoles 14 de septiembre y todo hacía pensar que la cosa empeoraría el fatídico jueves 15.

El Colegio Mejía es una construcción antigua, gigante y de paredes blancas. Eran casi las cinco de la tarde y Édison Cosíos les dijo a sus compañeros que debía ir a encontrarse con su novia. Se despidió y se fue sin haber participado de las protestas. Pero justo cuando estaba por salir del colegio, alcanzó a ver cómo los policías comenzaron a meterse por la puerta principal para reprimir a los estudiantes. En ese momento, tomó la decisión más cara de su vida: regresó, cogió un escudo con las siglas MCA y dio la orden: “Vamos a defender a nuestro Colegio”. “Édison le tenía una especie de ‘pica’ al Gobierno”, confiesa Collaguazo.

Las normas de seguridad pública mandan que los policías deben disparar las bombas lacrimógenas hacia arriba en un ángulo de 45 grados para que si llegasen a caer sobre alguien, a lo mucho le rompan la cabeza. Pero Collaguazo asegura que esa tarde los policías irrumpieron disparando directamente a los cuerpos de los estudiantes. “Hubo muchos compañeros que se salvaron de milagro. Édison incluso tenía el escudo y se quiso proteger pero creo que la bomba llegó tan rápido que no le dio tiempo a nada, le pegó duro en la cabeza”.

Doña Vilma Pineda nunca olvidará el momento en que sonó el teléfono. Su esposo estaba del otro lado y le dijo: “Tienes que salirte de donde estés porque al Édison le han disparado”.

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La casa de la familia Cosíos Pineda queda en el barrio La Argelia, en el sur de Quito. Un lugar enquistado en las montañas, lleno de calles empinadas, muchas de tierra, otras empedradas, pocas adoquinadas y una pavimentada. La de ellos es adoquinada. Por esos lares no se respira esmog.

Cuando decidieron que el joven regresaría al hogar, el Gobierno hizo algunas modificaciones en la vivienda. Para entrar, hay que cruzar una larga rampa de cemento. La puerta de calle es de metal azul. Esa, la puerta de ingreso a la sala y la del cuarto de Édison tienen más de dos metros de ancho. Las hicieron así para que las camillas y la propia cama del joven pudieran entrar y salir cada vez que fuera necesario. Lo primero que se ve es la sala, enseguida la habitación de Édison, luego el comedor, la cocina y el resto de cuartos asoman tras un largo corredor. El piso es de cerámica blanca.

La sala es un lugar pequeño pero acogedor. Dos sillones y una mesa de madera en la que están fotos de toda la familia. El ventanal muestra en el fondo a un pequeñito Panecillo.

Antes del accidente, Vilma Pineda era operaria en una fábrica de ropa. Pero desde ese momento, su vida y su único trabajo es cuidar a su hijo. Al día siguiente del bombazo, los doctores le dijeron que tenía muerte cerebral. Y, aunque enseguida cambiaron su diagnóstico a un coma profundo, ella tuvo que estar “pegada” a su hijo todo el tiempo.

Las primeras semanas estuvo en el hospital Eugenio Espejo. Luego fue trasladado al De los Valles, que es privado, pero la cuenta fue asumida por el Estado. “Llegó un momento en el Eugenio Espejo, en que los médicos ya me querían mandar a la casa. Parece que no querían que mi hijo muriera ahí. Nuestro caso se hizo público y toda la gente estaba pendiente. Creo que ellos preferían que se supiera que murió en la casa y no ahí”.

Durante los meses de hospital, Vilma Pineda tuvo que resignarse a leer de todo en redes sociales. Sus otros dos hijos le mostraban que muchas personas le decían que debía ‘desconectar’ a su hijo. Y ella cree que eso era una muestra de ignorancia porque su hijo nunca estuvo conectado a nada.

También tuvo que escuchar a una doctora cuando le dijo: “Déjelo ir”. Y ella hasta ahora no comprende por qué se lo dijo. “Había mucha gente hablando y opinando sobre nuestro caso. Cuando yo estaba en los hospitales, llegaron varias personas a decirme: ‘A mí me pasó lo mismo’, ‘mi hijo está igual’… A expresarme su solidaridad. Personas que yo no conocía y cuyas historias ha permanecido en secreto. Yo estoy segura de que si mi caso no se hubiera contando, no hubiera recibido nada de ayuda, ni del Gobierno ni de nadie. Por eso yo soy muy agradecida del periodismo. Creo que los medios de comunicación han sido mis aliados en esta dura lucha”.

La última vez que Vilma Pineda vio a su hijo consciente fue en la mañana de aquel 15 de septiembre que jamás olvidará. Su esposo, ella y Édison se sentaron a desayunar temprano. El joven no les habló de los preparativos para su campaña, ni de las protestas de sus compañeros, ni de su cita con su novia por la tarde. Hablaron “de temas normales, de cualquier cosa”.

Luego, ella y su hijo se fueron juntos en el bus que pasa por La Argelia y se despidieron en la avenida Napo. Allí ella se bajó, le dio, como todos los días, su bendición, le dejó un beso y le pidió que se cuidara y que volviera temprano a la casa.

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Todo cambió hace casi un par de años. La habitación de Édison tiene unos doce metros cuadrados. Hay una televisión, un escritorio con varios frascos de cremas y medicamentos, un archivero, un sillón donde pasan las noches las enfermeras y un ‘sofá cama’ donde Vilma Pineda y su esposo duermen cada noche desde que regresaron a casa.

Aquella mañana, la enfermera de turno y Vilma arreglaban la habitación, ponían crema en la espalda del joven y bromeaban. No recuerda sobre qué, pero recuerda que bromeaban. Y, de repente, con uno de sus chistes, Édison sonrió.

Yo no lo podía creer. Grité, salté, pedí que le tomaran una foto, pero no alcanzamos. Nunca había hecho ningún movimiento. Me emocioné mucho, grité como loca”, recuerda la madre.

Esa noche, cuando sus otros hijos, ambos mayores que Édison, llegaron a la casa, ella le contó todo a su familia. Su hijo se acercó a Édison, le tomó la mano y le dijo: “Si me escuchas, guambra, me vas a hacer lo que siempre me hacías cuando jugábamos”. Y fue la primera vez que Édison levantó su dedo medio para hacer la ‘mala seña’.

Luego de eso vinieron muchas sonrisas más. Muchos gestos. Hubo más apretones de mano. Cada vez ellos le hablaban más. La madre les contaba esto a todos los médicos que mandaba el Ministerio de Salud. Ellos se limitaban a leer la historia clínica, anotaban algo, o parecía que anotaban algo, pero nunca dijeron nada.

Una vez un doctor “jovencito” llegó a la casa y, cuando Vilma Pineda salió de la habitación, aprovechó para preguntarle a la enfermera qué tan cierto era lo que decía. “Luego, la enfermera me lo contó. Como ellas han sido testigos de todo lo que ha pasado, cuando el médico le preguntó, ella contesto: ‘¿O sea que no nos cree?’. Luego le pidió a Édison que saludara al doctor. Y él lo saludó. Le pidió que le apretara la mano y el se la apretó… Ahí en el baño el doctor se daba contra la pared diciendo: ‘no es posible, no es posible’”.

Este joven doctor pidió ese día la visita de un neurólogo, un especialista que pudiera hacer una mejor valoración. Esa fue la mejor noticia que Vilma Pineda recibió en mucho tiempo. Se hizo ilusiones pero no pudo evitar también ponerse triste, porque comprendió que hasta ese momento nadie le había creído ni le habían tomado en serio. “Debían haber estado pensando que yo estaba loca, que veía lo que quería ver”.

Llegó entonces un médico de más experiencia, y más años, enviado desde el Estado. Pero cuando llegó, leyó la historia clínica y terminó con la ilusión en menos de un minuto y de la manera más brusca. “¿Para qué me manda a llamar, señora? –dijo-. Usted sabe que su hijo no se va a recuperar. Lo que está haciendo son cosas normales dentro de su condición”. Y eso fue todo.

Esa noche la madre de Édison sufrió. Se sintió devastada. Pero al siguiente día decidió que no se iba a dejar vencer. A él le encantaba la música de un grupo de cumbia que se llama La Vagancia. A través de una sicóloga, consiguió su contacto y logró que fueran a la casa, con todos sus instrumentos, y le dedicaran un concierto privado. “Ese día mi hijo se rió más que nunca. Fue increíble, parecía que quiso levantar los brazos para aplaudirlos”.

Daniel Hinojosa tiene 28 años y es vocalista de La Vagancia desde su inicio, hace ocho. Describe cómo Édison movía sus manos, sus brazos, gesticulaba, reía… “Fue uno de los momentos más emotivos y gratificantes que hemos tenido. Ese día teníamos un compromiso y llegamos tarde porque nos quedamos siquiera unas dos horas en la casa de Édison, con su familia, sus amigos”.

Desde esa tarde vinieron muchas mejoras. Cada vez más respuestas, más sonrisas, comenzó a abrir el ojo derecho hasta la mitad …

Un día, el presidente, Rafael Correa, hizo una visita sorpresa. Llegó con varios ministros. “La primera vez que el Presidente vio a mi hijo, vio prácticamente un esqueleto. –Explica Vilma- Lo primero que le sorprendió fue que encontró a un chico bien ‘papeado’, con un buen semblante. Pero se sorprendió todavía más cuando le dije a mi hijo. ‘Édison, aquí está el Presidente, salúdale’”.

El muchacho le saludó, se rió, y le respondió un par de preguntas con su mano. Correa le recriminó a su Ministra de Salud por qué no le había informado acerca de estos progresos. Ella le respondió que tampoco nadie le había dicho nada. El Presidente pidió que desde ese momento un “buen” especialista de un hospital privado lo atendiera.

Este nuevo médico sí se tomó el tiempo para verificar los progresos del joven y le dijo a la familia algo que volvería a cambiarles la vida: “Édison ya no está en estado vegetativo, ahora tiene un nivel de conciencia mínimo. Yo no les puedo garantizar que alguna vez se levante, pero evidentemente está mejorando”.

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Édison Cosíos mide un metro ochenta de estatura y su peso de toda la vida bordeaba los 60 kilos. Pero cuando salió del Hospital de los Valles pesaba 25. En su celular, Vilma Pineda guarda fotos de ese momento. Imágenes en las que, en efecto, más parece que se ve un cadáver. La piel tan pegada al esqueleto que es como si no hubiera nada más en medio.

Ahora, ha vuelto a sus 60 kilos, tiene de nuevo su color de piel y si no fuera por la hendidura en el cráneo y un orificio en el cuello por el que logra respirar, podría parecer que solo está dormido.

En el último año han pasado muchas cosas. El nuevo médico comenzó a darle una medicación que estimula la actividad cerebral. El celular de Vilma Pineda es como una especie de testigo. Ahí hay fotos en las que Édison está comiendo un chupete o bebiendo una cerveza con su propia mano y sin la ayuda de nadie. Hay fotos de las celebraciones de sus dos últimos cumpleaños, la casa llena de amigos, de tíos, de primos. Y hay fotos de la primera salida que hizo la familia, como familia, en mucho tiempo. Tomaron a Édison, dejaron en la casa la silla especial de posturas, lo sentaron en el asiento trasero de su auto con el cinturón de seguridad y se fueron al Quinche.

Vilma Pineda sabe que esta ha sido la batalla más dura de su vida. Y ha decidido librarla en estas cuatro paredes. Ella es pequeña, delgada y de pelo corto. Habla pausado y tiene voz dulce. Ahora ya casi no llora. Cree que es verdad aquello de que las lágrimas se acaban. Que casi casi ha llorado todo lo que podía llorar.

Ya casi nunca sale de su casa, por no decir nunca sale de su casa. Su día empieza a las seis de la mañana. Entonces tiene que levantarse y, con la ayuda de la enfermera, hacerle a Édison los primeros ejercicios de rehabilitación física. Él come a través de una manguera, una especie de sonda que le llega directamente al estómago. Y debe hacerlo cada tres horas. Ella le prepara de todo, desde huevos para desayunar, hasta un corte de la mejor carne para almorzar, con frutas, legumbres. De todo, pero todo licuado. Cada comida es todo un proceso porque hay que dársela con el ritmo adecuado para que no le vaya a hacer vomitar.

Todos los días, Édison recibe de su madre un baño de esponja. Durante el día, siempre, vienen al menos cuatro personas a hacerle terapias físicas y sicológicas. En la mañana, él permanece en su silla, cerca de las ventanas, o recorriendo la casa, o tomando el sol. Al mediodía, su madre le pone noticieros en la televisión. Es un espacio de relajación. Por la tarde, vuelve a la cama y entonces su mamá tiene que estarle cambiando constantemente de posiciones y poniéndole crema en el cuerpo para que no se le vaya a lastimar.

El día termina a las diez de la noche, cuando Édison recibe la última comida y todos se van a dormir. Así es la vida.

El neurólogo Braulio Martínez revela que el estado actual del joven se llama: ‘nivel cognitivo mínimo’. Dice que lo que está haciendo la familia es lo correcto, tratando de llevar la vida lo más ‘normal’ que permita la situación. Pero también es tajante al decir que es muy complicado hacer un pronóstico. “Nosotros nos basamos en probabilidades. La mayoría de probabilidades son que no se recupere. Pero el cuerpo humano no es matemático, tampoco es imposible”…

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El policía que disparó la bomba fue sentenciado primero a ocho años de prisión, pero luego la Corte Nacional de Justicia le bajó a cinco años la condena, que aún sigue cumpliendo. Vilma Pineda casi no quiere hablar de él. Se confiesa creyente pero el dolor lo siente cada día de su vida y no se considera capaz de perdonar.

Muchas veces se ha preguntado si los días de su hijo pueden llamarse realmente vida. De hecho, si a ella le pasara lo mismo, no quisiera vivir así. Pero esta es una guerra que quiere librar.

No puedo negar que tengo la ilusión de que un día mi hijo se levante y vuelva a ser el de siempre. No importa cuánto tiempo pase. Pero también es cierto que todos los días convivo con el miedo de que se muera. Cuando yo me lo traje a la casa, le dije a Dios: ‘En tus manos pongo a tu hijo, que un día me prestaste’. Los doctores me dijeron que no viviría más allá de unos días y aquí sigue y está mejorando. Creo que es por algo, creo que mi hijo tiene un propósito aquí. Y mientras él siga luchando, yo seguiré luchando también…”

A sus 54 años, Agapito Pazos Méndez vivió su único día en el mundo. Conoció el mar en la costa de Galicia, recibió el beso de una mujer y comió su plato preferido. Nada mal para un condenado a no pisar la tierra. Luego lo devolvieron al Hospital Provincial de Pontevedra, donde había entrado a los 11 años y donde murió a sus 80, cuando tuvo suficiente de espiar el cielo por la ventana de la sala de medicina interna.

Esta es la vida de un hombre que pasó casi siete décadas encamado en un hospital. Su padrón municipal decía: “Agapito Pazos Méndez. Calle Loureiro Crespo, Hospital Provincial, habitación 415, cama dos. Pontevedra”.

La primera vez que lo sacaron del hospital, una siesta de mayo de 1984, asomó la cabeza para sentir el viento salado del mar.

La segunda vez, a fines de abril de 2010, fue para enterrarlo.

“Adiós al niño de la 415”, titularon los diarios gallegos primero y el resto de España después. El adulto con espina bífida y seso de niño que fue un secreto en vida y un tabú bajo tierra. Las versiones se recrudecieron entonces. ¿Quién era este inquilino que ocupó la cama de un hospital durante 69 años?

Una vez le preguntaron si comprendía que había un mundo afuera. Agapito señaló la calle y frunció el ceño. Como que los ruidos del exterior eran terribles para él.

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Nadie podría decir que Pontevedra, en el noroeste de España, no sea una ciudad de gallegos mansos, macerados en la relativa quietud de sus 82.000 habitantes.

Franjo Padín Casas se da vuelta a toda máquina.

—¡Oye, ten cuidado con lo que dices! Agapito pasó su vida aquí adentro porque un hospital es peor que una cárcel, te encierran y no sales más. Vamos, que en todos los países los hospitales son siempre lugares peligrosos, con muchos secretos.

Con más de 30 años como cuidador de enfermos en el Hospital Provincial, debe saber de lo que habla. La fuga de Agapito al mar también fue un secreto, una maniobra arriesgada de la que Padín Casas no podía quedar afuera.

—Es que ese hombre llevaba toda su vida encerrado y queríamos quitarlo, pero teníamos problemas con las monjas. Lo quitamos tres cuidadores, Elías, Licer y yo, pero no recuerdo cómo.

Marisol Dorado, una enfermera que dedicó 33 de sus 38 años sanitarios a atender a Agapito, dirá en otra ocasión que se organizaron para sacarlo durante la siesta sin que se enteraran las monjas.

—Sí, pero aguarda que es mi turno para contar. Te decía que lo metimos del lado del copiloto en un Renault 12, bien atado con el cinturón para que no se cayera. El fulano iba todo asustado, había muchos coches y él estiraba la mano para protegerse. Piensa que en su vida había visto uno. Lo llevamos hasta la costa de Lanzada–O Grove, que era la más cercana, y pusimos el coche contra un acantilado. Agapito quedó extasiado, con los ojazos fijos en las olas, sin decir palabra. Perdió el habla. Imagina qué sintió con el viento en la cara y ese mar lapislázuli.

De regreso pasaron por la casa de una empleada del hospital y Agapito ligó un beso, una gaseosa y un pedazo de su queso favorito.

Cuando lo regresaron a la habitación 415, al atardecer, las monjas habían puesto el grito en el infierno.

Padín Casas habla en pose de denuncia:

—Sabes, para mí Agapito no era disminuido como dicen los demás. Preveía la muerte y esas cosas. Una vez fui a retirar un cadáver y me señaló a un enfermo, bajó el pulgar y dijo: “No te vayas muy leijos, que éste ya parte también”. No llegué a dejar el cadáver que ya me llamaron para buscar al otro. Él miraba a los pacientes y decía si iban a vivir o morir.

El pulgar de Agapito era el de un César.

Los mismos cuidadores intentaron otra vez llevarlo a mirar aviones, pero las monjas se desquiciaron. Hubiera sido de leyenda, seguro. Pero los hubiera son tiempos que no existen.

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Si hay precisiones pendientes en esta historia están sepultadas en la fila tercera del nicho 80 de la zona octava del cementerio pontevedrés de San Mauro: “Agapito Pazos Méndez, 11/12/1930-23/4/2010”. Lo que ocurre entre esas fechas es de una magia real, con olor iodado de hospital.

La gaviota negra es un documental en vías de darle detalles a los 80 años de Agapito. Lo prepara a cuentagotas Generoso Martínez Acevedo, quien en 1958, a sus 4 años, fue tratado en Pontevedra de una neumonía con dos inyecciones caducadas que lo despellejaron vivo. Pasó cuatro años internado en el Hospital Provincial, alimentado con yemas de huevo crudas y aceite de bacalao. Si hasta le tenían preparado el entierro y todo, pero sus recuerdos son de correr por los pasillos del hospital empujando a Agapito en una silla de ruedas.

—La primera vez que lo vi, Agapito estaba contra un ventanal con ropa azulada. Parecía una niña. Una vez que recuperé fuerzas, me gustaba hacerlo rodar por los pasillos. Otra vez lo llevé al depósito de los muertos. Ya se sabe, travesuras de niños, y eso que él ya tenía 30. Pasamos cuatro años con Agapito jugando en un lugar de muerte. Y así y todo vivimos.

Es que la muerte es una señora demasiado seria para jugar con niños. Si había en ese hospital dos compadres del alma, eran Generoso y Agapito. Tanto como para que Generoso recuerde que por la cabeza de Agapito pasaba otro mundo, un mundo hecho de sentidos, palabras y gestos que hacían del hospital su universo.

El tiempo hizo de las suyas y Generoso no volvió a pisar el hospital. No se pudo despedir de su amigo.

Con los años pasaron cosas, y para responder a mil preguntas hace falta un periodista de los de antes. Hoy es otro día en Pontevedra y Celestino Vieitez cuenta que debe haber dado la vuelta cuatro veces al mundo, pero que la de Agapito fue la nota más complicada de su vida.

—Me entero de que este hombre llevaba 50 años en la cama del hospital, pero me encuentro con todas las trabas políticas porque Agapito costaba al contribuyente una cantidad de pesetas bestial y no querían que eso se supiera. Entonces todos huían de darme información, y cuando la Administración se entera me amenaza con que lo iban a trasladar a un centro especializado a que quedara a su suerte. ¿Quieres saber lo que hice?

Celestino fundó y redactó El Sol de Sanxenxo, un periódico quincenal de tres mil ejemplares que costaba 100 pesetas aquel diciembre de 1989 en que tituló Agapito, 50 años encamado en el hospital provincial. Acompaña una foto de Agapito sonriendo sin mirar a la cámara, tapado con una colcha cuadriculada y apoyado en su brazo izquierdo, y el epígrafe: “Es testigo silencioso de las alegrías y desvelos del Hospital Provincial desde hace medio siglo. Su cama y su habitación es todo su reino”.

Fue su único reportaje en vida. Celestino escribió aquella vez: “Ninguna de las personas entrevistadas supo concretarnos con exactitud la fecha en que fue recogido un pequeño niño que apareció envuelto en un mantel a cuadros azules y blancos, en un verano de los años 30. El recién nacido sería criado con todo mimo y cariño por los 30 empleados con que contaba el centro por aquel entonces. Que se sepa, nadie de la familia de este crío se preocuparía de él, hasta que a finales de los años 50 se acercó por el hospital un joven que dijo ser su hermano y que le hizo compañía durante dos horas. A partir de ese punto, los funcionarios más antiguos no recuerdan a ningún familiar de Agapito que se acercase a visitarlo”.

La nota se pierde en nombres de médicos y monjas que convivían con Agapito, y remata: “Agapito no puede expresarse verbalmente de una forma normal, habla por una especie de gruñidos y tan sólo es comprendido por unas ocho personas. Sin embargo, su inteligencia es sobresaliente y no se le pasa por alto ningún tipo de detalle. Cuenta con un televisor y una radio, manejando su puesta en marcha con un interruptor eléctrico colocado en la cabecera de su cama. Su apetito es bueno, desayunando grandes tazones de pan con leche, y sus mejores amigos son los muñecos. En su monótona vida se destaca la visita que realizó en el año 84 a Sanxenxo, con el único fin de ver el mar”.

—Tú dices que la nota se pierde, pero bien liado estuve por escribirla. El valor del reportaje estuvo en que se descubrió una vida que no era normal, pero a la vez no di pistas de gastos porque las repercusiones podían costarle el puesto a gente de la Administración involucrada en el fraude, entre comillas, de un costo que no se debía mantener. No querían desprenderse de Agapito porque era el hijo de todos.

Y Celestino cedió, no fuera a ser cosa que… El reportaje se publicó con la cautela de una penitencia y no hubo debacles ni púlpitos atronadores. Nada impediría el transcurrir de Agapito como un baúl en los fondos de un hospital que arrancó en 1890 como el asilo más importante de Galicia.

“Durante este año de 1941 fueron atendidos en el hospital 3.016 enfermos: 2.088 hombres y 928 mujeres, de los cuales fueron alta por curación 1.845 hombres y 792 mujeres”, dice el investigador Antonio Días Lema en su Historia del Hospital de Pontevedra. Uno de esos 3.016 era Agapito. El alta, que en realidad fue su baja, tardó más de 25.000 días.

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Pontevedra-Madrid

Estimado periodista:

Supe de su interés por la historia de Agapito. Le diré algunas cosas, pero como ex director del hospital prefiero que no revele mi nombre para tranquilidad de mi conciencia y del secreto médico que nadie está dispuesto a romper.

Digamos que para comprender hoy el caso Agapito es necesario comprender el concepto del individuo enfermo en la beneficencia. Para la época de la Guerra Civil el hospital cumplía funciones multiuso, diferente de lo que hoy se entiende por un hospital, y la beneficencia era para tratar a los pobres. La leyenda cuenta que Agapito baja de un pueblo de la montaña, del lado de Lalín, pero los enfermeros más viejos nunca se pusieron de acuerdo en la fecha. Lo recibe una monja de muy pequeño, venía metido en un cajón rústico con forma de cuna y ya tenía las piernas inválidas. No había otro hospicio preparado para tratar a inválidos, y eso explica por qué se quedó. Se dice que estuvo una temporada en el hospital y volvió a su casa, pero al cabo de unos meses se lo volvió a ingresar por alguna enfermedad y ya nunca más se lo quitó.

Yo llegué al hospital en los ‘70 y me encontré con Agapito en la sala de Medicina Interna: eran esas salas antiguas, de piso de madera, con veinte camas de un lado y veinte del otro, y Agapito ocupaba una en el medio. Tenía un coeficiente medianamente bajo y hablaba un gallego cerrado, dificultoso, pero comprendía perfectamente lo que ocurría a su alrededor. Desde allí vigilaba a todo el mundo y si faltaba una cartera o sucedía algo fuera de lo común, él nos avisaba. Al punto de que guardaba la llave del armario de los medicamentos durante la noche y los domingos. Cuando yo entraba en la sala, hablaba primero con él para que me diera el parte de los enfermos.

Pensar que este señor vivió todos esos años en una sala donde había enfermos y enfermedades de todo tipo y jamás hizo infecciones ni úlceras, habla de que la unidad de enfermería lo tenía como oro en paño. Agapito fue pasando de generación en generación, sobrevivió a infinidad de jubilaciones pero siempre hubo quien se encargaba de su cuidado.

Con los años cambió el mundo y cambió la tradición hospitalaria en Pontevedra. Se tiró el viejo pabellón donde estaba Medicina Interna y se hicieron habitaciones con dos camas y un cuarto de baño para cuatro. Agapito llegó al final de sus días en la cuarta planta del hospital, con una ventana que daba a la calle y un televisor. Parece que le describiera al cliente de un gran hotel; pero algo así era.

Acabado el franquismo se les concedió una pensión a los discapacitados y una asistenta social le consiguió un dinerillo que Agapito guardaba en una caja de caudales al pie de su cama. Porque era suya, no del hospital: una cama de reserva perpetua que nunca se puso como cama de hospitalización para que nadie pudiera ocuparla ni trasladarlo. Incluso cuando pasamos a depender del Servicio Gallego de Administración se transfirieron todas las camas menos la de Agapito porque no figuraba en los papeles, no existía para nadie más que él y punto.

Ni siquiera cuando a fines de los ‘80 un gerente intentó trasladarlo a un asilo porque no le cabía en la cabeza que Agapito estuviera tanto tiempo en el hospital. Se le argumentó que los enfermeros eran su familia y que todos en el hospital lo entendíamos así. Además, y esto se lo pregunto a usted, ¿no es de sentido común creer que ningún asilo estaba preparado para recibir a un niño tan grande?

Hay una anécdota muy bonita y es que lo llevaron a conocer el mar. La Diputación tenía en O’ Grove el sanatorio para niño tuberculosos de los huesos y usaron esa excusa para meterlo en una silla de ruedas y bajarlo a la playa. Vino encantado, muy asombradito. Hoy eso no sería posible por la tutela jurídica de los enfermos, pero hablamos de una época en que se llevaba a los muertos en las furgonetas como si nada.

De sus padres no sé nada. Se rumoreaba que la familia vino a visitarlo algunas veces al principio, cuando recién lo metían en el hospital, pero luego ya no volvió. No nos queda otra que apelar a la memoria, porque en 2004 un incendio destruyó el almacén con los archivos del hospital y se perdieron los informes clínicos de todos los pacientes. El pasado de Agapito desapareció como la historia misma del hospital.

Hay muchas otras leyendas misteriosas alrededor de Agapito, pero dudo de que sean ciertas. Esta historia podría haber pasado en cualquier hospital del mundo. Es una historia de humanidad. Por favor, cuando escriba sobre Agapito subraye humanidad.

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No es bueno ver morir a un personaje de la infancia. Agapito agonizaba por un derrame y porque, según la enfermera Marisol Dorado, desde que lo subieron al cuarto piso, en 1974, el niño se desorientó y le tocó envejecer.

A ella la llamaron el 23 de abril de 2010 para que corriera al hospital. Llegó deshecha y se quedó con Agapito hasta que lo llevaron en un cajón, igual que lo trajeron 69 años antes. Sentía que esa muerte los mataba también a los enfermeros, y eso que desde pequeña la habían acostumbrado a las ferocidades de la vida: su padre, el enfermero José Dorado, le contaba sobre un niño que habían abandonado en el Hospital Provincial con las piernitas truncas, metido en un cajón.

Ni modo de adivinar que ella entraría a trabajar en Medicina Interna a sus 18 años y que pasaría los siguientes 33 con Agapito. Se dedicó a alimentar a los enfermos y limpiarles el culo, pero se impacientó cuando Agapito, que la miraba con desconfianza, le pegó tres bastonazos. “Oye que tú serás mucha cosa, pero mejor te calmas o dejo entrar a esa gaviota, ¿la ves?”. Agapito miró con terror al pájaro libre y largó el bastón.

Desde entonces, pobre de él si le tironeaba el uniforme a una enfermera para verle las tetas o se negaba a comer: “Mira que llamo a Marisol y mete a la gaviota”. Y Agapito comía de mil maravillas. Marisol nunca lo recordó más feliz que cuando le daban queso. Excepto esa vez que una gaviota entró de veras y picoteó la feta del plato. “¡Queiso, queiso!”, gimoteó Agapito, y a Marisol se le rompió el corazón. Se especializó en los músculos de su cara para saber cuándo tenía hambre y cuándo sueño, pero le sorprendía que nunca llorara.

En eso estaban cuando alguien preguntó por qué ese hombre llevaba tantos años internado. Ahí la cosa se puso fea: la Diputación les colgó a los enfermeros el teléfono y la dirección les cerró la puerta. “Escuché que el padre de Agapito es alguien muy importante en Pontevedra y por eso está bien protegido”, dijo uno, y ese decir se propagó contagioso por el hospital.

Marisol jura que desde la dirección se taparon cosas, y que no está claro que esa Maruja que apareció ahora sea la hermana de Agapito. Como que tampoco cierra que nadie de la dirección haya estado en el entierro: Agapito es tabú aún muerto. Lo dice y se deja caer en la silla, sin ánimo para nada excepto para llevarle flores al cementerio de por vida, lo que en su mundo privado la conecta con esa tarde en que se las ingenió para sacarlo de la habitación y subirlo al Renault 12 que enfiló al océano.

Por eso a Marisol le enoja que alguien diga que Agapito era un pobrecito; porque él, cuenta ella, no conoció otra vida ni conoció otro mundo, pero esa vida y ese mundo lo hicieron feliz en su infancia perpetua. Tuvo sus navidades, sus propios cubiertos y sus regalos, como ese enorme perro de peluche de una paciente que falleció y fue a parar a la pieza 415.

Lo que pasaba por su mente ya es otra historia.

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Pueblo de Anzo. Lalín, Galicia

—Tú te viniste de tan lejos para entrevistarme porque lo es tu destino. ¿Hablas gallego?
—No, señora Maruja. Mejor español.
—Lo haré intento en español. ¿Cosa quieres saber?
—De Agapito. Cuénteme su historia. ¿Conoció a su hermano?
—¡Pues claro! Somos tres hermanos de tres padres diferentes. Nacimos en Lalín: Manuel en el ’28, Agapito en el ’30 y yo en el ’37. Me adoptaron unos señores y trajeron a Anzo porque sabían que era una niña sola sin cuidados. Mi madre la vi sólo una vez, murió cuando yo con 8 años. Mi hermano mayor, que está malito ahora, se vio con recursos de nada cuando murió mi madre y encima con Agapito que no tenía columna. Y Manuel todo el día trabajando la labranza y cargando a Agapito en la espalda. Dime, ¿te parece bien cargar con un niño a los 13 años? Entonces la vida muy dura para todos.
—¿Es así que abandonan a Agapito en el hospital?
—Eso que abandonan es mentira. Unos vecinos ayudan a Manuel con la entrega de Agapito para que estese más descansado. Entonces lo dejan con 11 años en el hospital y yo más grande lo visitaba seguido y él me decía que lo llevara a casa y yo no podía llevarlo. Con Manuel fuimos muchas veces a verlo y Agapito nos miraba fijo, pero siempre mejor que se quedara en el hospital porque ahí lo cuidaban bien y Manuel y yo teníamos muchos hijos. Nunca pensamos en quitarlo, no tenía sentido.
—En el hospital se dice que el padre de Agapito era alguien importante.
—No sé quién su padre, pero Agapito no era hijo de nadie importante. Agapito era Pazos Méndez, el apellido de mi madre. Sé que el padre de Manuel era un cura, pero la vida de Agapito más única que todas porque estuvo en el hospital siempre.
—¿Nunca le pidieron los médicos quitarlo del hospital?
—Yo no podía quitarlo porque estaba con familia adoptiva que me decía qué hacer. En el hospital Agapito estaba todo contenido pero yo pensaba qué difícil para él, mejor morirse que vivir así toda la vida. Una vez lo llevaron a ver la mar. ¿Lo sabías?
—¿Cuándo lo vio por última vez?
—Dos años antes de su morir. Fuimos con Manuel pero Agapito no hablaba ni no miraba, ya muy malito. Nos enteramos por la tele de su morir, el hospital no me avisa. Todo así, medio misterioso. Agapito no es el único que tuvo vida complicada.

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Hasta que un día lo sacaron al mar. Los enfermeros Padín Casas y Dorado ya contaron lo suyo. Que el remate sea del ideólogo de la fuga, el cuidador José Licer:

―Pongamos que te cuento que Agapito me decía “mira, la caille” porque desde su ventana nunca vio otra cosa. Que a mi entender no tenía precisión del tiempo ni del mundo de afuera. Que su percepción del bien y del mal eran otras y que en los 31 años que pasé a su lado no logré comprender jamás su raciocinio, pero que sé que en su interior percibía la muerte. Que Agapito en el hospital fue un icono oculto, un murmullo que se agranda cada día sin vistas a morir. Déjame decirte que nada de eso se compara con los ojos que puso en el mar.

Reducir la vida de un hombre de 80 años a un manojo de líneas suena irrespetuoso. Mejor dejarlo frente al mar, con el viento en la cara. Sin palabras.

—Fue culpa del cigarro. Bueno, del cigarro y los excesos.

Pedro Lemebel lo reconoce como lo que es: una profunda herida a la altura de la garganta, que él cuenta a punta de sarcasmos. Su entrecortada voz, que a ratos es un áspero susurro, es el más fiel registro de esta zancadilla en su vida. Es finales de 2011, en una sala repleta de sus fanáticos en la Estación Mapocho. Él les anuncia que padece cáncer de laringe. Y luego agrega:

—Cómo es la vida… Yo arrancando del sida y me agarra el cáncer.

Quienes lo conocen no se espantan. Si hay algo que Lemebel nunca perderá es su sentido del humor.

Mediodía, mayo 2013. Pedro Lemebel cruza la reja del edificio en el que pasa sus días solo, frente al Parque Forestal. Se le reconoce a lo lejos, aunque está bastante más delgado. Lleva un chaleco gris, un pañuelo estampado al cuello y un pantalón plateado que brilla al sol.

Se sube al auto que nos llevará a Valparaíso, tal como él pidió. En el asiento trasero deja a su lado una enorme mochila, que llama botiquín, y antes de partir advierte que no puede hablar mucho, que hay que aprender a leer sus labios.

Todo había empezado mucho antes, a principios de 2011, cuando sintió molestias para tragar y hablar. Como el problema no se solucionaba, hacia mediados de año fue hasta el Hospital Fundación Arturo López Pérez a pedir hora y a hacerse exámenes. Estaba seguro de que tenía algo, aunque no sabía qué. A las pocas semanas, le dijeron que había un nódulo complicado en su garganta.

El médico Marcelo Faraggi, quien se hizo cargo de su caso, decidió intervenirlo. En mayo de 2012, Pedro Lemebel se sometió a una laringectomía parcial.

—Me dejaron una cuerda y la mitad de la laringe. Tenía voz de ultratumba. Me sacaron también la manzana de Adán, el sueño de toda travesti –cuenta, siempre con humor.

Aún hospitalizado, publicó en su cuenta de Facebook: “Amigos, recién hoy entro a face. Acá en el hospital pasó lo terrible, fue una operación heavy. Perdí la voz, me sacaron casi todo… Laringectomía parcial, casi total, y con ese casi tengo que aprender a respirar, a hablar, a tragar, a aceptarme degollado de oreja a oreja”.

Estuvo internado 20 días luego de la cirugía. Solo unos pocos amigos podían verlo. “En el hospital había una lista de personas que podían pasar a verlo, por una cosa de dignidad también”, señala Sergio Parra, dueño de la librería Metales Pesados y uno de sus amigos más cercanos. “Al principio él escribía en una pizarra para comunicarse con nosotros, y lo siguió haciendo después en su casa. Nos preguntaba en qué estábamos, cómo iba todo. Nunca dejó de reírse”.

A los pocos días de regresar a su casa, Lemebel empezó a tratar, con esfuerzo, de sacar la voz. Mientras, su garganta era sometida a sesiones de radioterapia.

—A ese tiempo yo le llamo “mi verano en Chernobyl” –dice Lemebel.

En diciembre pasado, a siete meses de su primera operación, Lemebel le insistió a su oncólogo en que las molestias habían vuelto y ahora más fuertes. El doctor Faraggi le dio una orden para una resonancia magnética. Lemebel se la hizo antes de irse de vacaciones a Isla Negra, en febrero de este año. A los pocos días, mientras paseaba por la playa, recibió un llamado de su médico. Le pidió que se devolviera urgente a Santiago, y ese mismo día fue internado otra vez en el mismo hospital en Providencia.

Lemebel recuerda claro esta recaída: “En casi todos los casos, cuando hacen laringectomía parcial, el cáncer vuelve a aparecer, y en este segundo examen encontraron en mi garganta un tumor maligno de tres centímetros que había crecido en dos meses. Me volvieron a operar a principios de marzo, así bien flash. Me hicieron una laringectomía total, una cesárea de laringe como le digo, y luego una traqueostomía. Yo sabía que tenía algo. Conozco mi cuerpo como nadie”.

Alguna vez se lo preguntaron. ¿Cuál es el sentido que más le dolería perder? Pensó en la vista, el oído, jamás en su voz. Lo dice lento y con una mano pegada al pecho, debajo del pañuelo que lleva amarrado al cuello. Debe presionar esa zona, sobre el orificio de la traqueostomía, para poder impulsar su voz hacia afuera.

A ratos le cuesta hablar y una tos seca interrumpe su conversación. Después de la primera operación pasó dos meses sin hablar, y hace seis, cuando se le ofreció esta entrevista por primera vez, aún no podía pronunciar ni una palabra.

“Me hizo bien estar mudo, a todo el mundo le haría bien un poco de silencio para pensarse. Los chilenos hablan tanto y agudo y gritado. El neoliberalismo farandulón los puso así, muy engreídos”, dice.

El 29 de abril fue intervenido para recuperar su voz definitivamente. Se le puso una válvula de fonación, un dispositivo que se coloca en la tráquea y que con ayuda de rehabilitación le permitirá pronto volver a hablar sin problemas.

Comenzó entonces sus sesiones con una fonoaudióloga, en el mismo hospital. Al principio iba dos veces por semana. Durante el par de horas que duraba cada encuentro, la mujer le enseñó a ocupar la válvula: a poner su mano sobre el pecho, cubrir el agujero que le dejó la traqueostomía en medio del cuello, y finalmente alzar la voz, como un rugido. Junto con eso, su doctor le dio un régimen alimenticio blando y le recomendó hacer actividad física. Ha perdido 10 kilos.

“Pensé que me iba a costar dejar el cigarro, pero el copete fue aún más difícil. Me gustaba la embriaguez. Hoy ando sano, y rara vez me tomo una copa de vino. Era tiempo de dejar los excesos. Me enfrenté a un cambio de vida radical, sobre todo en la alimentación. Estoy absolutamente desintoxicado, y en muy poco tiempo recuperé el habla y el ánimo. Lo que más duele de esto es la voz, cuesta adaptarse a una ajena. Tienes que domarla, hacerla tuya. Y en eso estoy”.

El auto entra en Valparaíso. La primera parada es en calle Pudeto, en el cuarto piso de un edificio antiguo. Allí está la consulta del naturópata que Lemebel visita una vez por semana. Se lo presentó su sonidista Constanza Farías, una de sus amigas más cercanas.

Ella ha sido clave en este tiempo. Constanza no solo lo apoya en su trabajo, sino que se reúne con él tardes enteras para que pueda ir afirmando el tono de su voz aún cambiante. Para eso, Lemebel graba lecturas –muchas veces lee sus propias crónicas– y ensaya las presentaciones que habían estado suspendidas hasta ahora que, más recuperado, siente que es tiempo de volver a hacerlas. Con la seguridad que le da poder leer de nuevo un texto de corrido y en voz alta.

“En algún momento él pensó que no podría llegar con la voz al tono o la intención que quería, y entonces me dijo que iba a chantar la máquina –cuenta Sergio Parra–. Esto fue después de la primera operación. Pero después esta idea se le ha ido borrando de la cabeza y se dedicó a trabajar, a grabar, a ejercitar la voz en su departamento”.

Su última aparición pública fue en noviembre de 2012 en la Feria del Libro de Guadalajara, México. Salió como una pantera, vestido entero de negro, tapado hasta la cabeza y con un fino hilo de voz, amplificado por un micrófono a lo Peter Gabriel. Presentó Háblame de amores, su última recopilación de crónicas que ya va en su cuarta edición. Pese a que casi era inaudible, aprovechó también la ocasión para dispararles a todos los que quiso. Después de eso, se hizo humo.

“Para ser escuchado y entendido, necesito de la sofisticación técnica, y por eso trabajo con mi sonidista, quien me acompaña en todos los viajes. Ya tenemos algunas invitaciones agendadas. Primero en Buenos Aires, luego en noviembre en Brasil, y también voy de jurado a un festival de cine gay en Montevideo”, comenta.

En paralelo, prepara una antología de sus crónicas junto al crítico español Ignacio Echevarría, que se lanzará en octubre. También trabaja otros dos libros. El primero, aún sin terminar, es la novela El éxtasis de delinquir. El segundo, más encaminado, relanzará sus primeros cuentos, publicados en trípticos con el título Incontables durante los 80, cuando un profesor de Artes Plásticas llamado Pedro Mardones daba sus primeros pasos literarios sobre un par de tacos altos.

Recientemente, estuvo también nominado a un Altazor en la categoría a Mejor ensayo y escrituras de la memoria por Háblame de amores. El premio lo ganó el historiador José Bengoa.

“Si no ganó Tengo miedo torero en 2001, no espero nada del Altazor. Lo encuentro banal y muy ordinario. Además, los escritorcillos machones chilenos me tienen bronca, me descalifican. Yo creo que Bolaño me hizo un gran mal al alabarme, me gané muchos odios”, dice.

De nuevo en el auto, tras su visita al naturópata, se decide a mostrar qué hay en su improvisado botiquín. Saca un recipiente de plástico con sándwiches de pan integral con verduras y aceite de oliva. También frutas, ropa para abrigarse, un celular de esos antiguos con pantalla verde y una bolsa café que envuelve trozos de queque hecho con marihuana.

“Siempre fui marihuanera, desde los 14 creo. Ahora me ha hecho muy bien para dormir y para levantar el ánimo, solo que no puedo fumar y la consumo en queque, en pesto y en ensaladas. Quizás debería ser legal, aunque en todo lo que se legaliza pierde el misterio, y yo amo el abismo de lo ilegal”, comenta.

Antes de ir a almorzar, pide caminar cerro abajo. El día está como le gustan: soleados y sin una pizca de frío. Se le acercan dos colegialas que lo reconocen. Le piden una foto con él. Pedro posa sin chistar, se despide y continúa caminando. A ratos parece ido, en otro lugar. Sus estados anímicos son vertiginosos. Ya lo había dicho su amigo Sergio Parra: “Es otro Lemebel el de ahora, uno que sigue teniendo humor, pero que también se volvió un poco como la Cordillera de los Andes: un día está arriba y el otro, abajo; nunca sabes cómo va a despertar”.

Hoy, con 60 años encima y lejos de los excesos y las andanzas callejeras de antes, Lemebel se sienta en el mismo restaurante donde alguna vez compartió con su madre y con amigas como Gladys Marín. Se llama El Membrillo. Aquí se la pasaban sentados toda la tarde, mientras duraran las cervezas y los cigarros. Ahora pide una cerveza sin alcohol para acompañar su pescado frito con ensaladas. A su lado, el inmenso mar y unas cuantas palomas que picotean restos de comida.

“Almuerzo todos los días en mi casa, porque cocino mis propias comidas naturópatas. A veces hago excepciones y voy a los bomberos de José Miguel de la Barra. Tienen muchas ensaladas. Aún me dan ganas de comer panitas de pollo con puré, pero sé que no puedo. Yo soy naturópata por salud, no por filosofía, y le debo mi estado físico a eso”, explica.

Nunca fue bueno para la cocina, pero con la enfermedad tuvo que aprender. Su nuevo régimen alimenticio le prohíbe, entre otras cosas, la carne –que ya había dejado antes– y la leche. En lugar de eso, debe comer un kilo de fruta diario y muchas verduras. Por eso, casi todos los días, de mañana o tarde, va a La Vega en busca de esos productos y cocina sopas de verdura y charquicán.

“Hoy veo a Pedro con la calma natural de quien ha pasado por una enfermedad que requiere cuidarse. Me sorprende su optimismo, las ganas de dar la pelea. A ratos, sin embargo, se ha sentido muy solo, a ratos decaía”, dice Jovana Skarmeta, su asistente hasta 2006 y hoy una de sus mejores amigas.

En su período de recuperación, Lemebel también retomó el yoga, que practicaba hace años y que alguna vez dejó de lado. Tres veces a la semana hace kundalini, mientras en su casa –un departamento grande que tiene un balcón que mira al sur– ya no suenan Juan Gabriel ni Joan Manuel Serrat. Hoy disfruta la música de meditación.

Pedro Lemebel reconoce que a veces echa de menos gritar. O ser el tipo itinerante que encontraba sus relatos en las calles. En el mismo puerto de Valparaíso, donde se perdió y enamoró tantas veces, donde la cocaína lo atrapó y sacudió, donde fumaba hasta 10 cigarros diarios, bebía cerveza hasta embriagarse y luego vagaba por la ciudad para terminar echado por ahí, ojalá contemplando el mar.

Eran otros tiempos, dice, menos peligrosos. Cuando aún vivía en el Zanjón de la Aguada, protegía a sus vecinos delincuentes, que también eran sus amigos. La vida de Lemebel está llena de anécdotas del lumpen santiaguino. La última ocurrió hace unas semanas, cuando intentaron asaltarlo en la esquina de su casa. Iba con un amigo y los asaltantes eran tres. Sin poder gritar, atinó a saltar y huir del lugar.

“Hoy está todo distinto, esos barrios están peligrosos y casi todo es permitido. Ya no existe ese romanticismo de la delincuencia, la imagen del antiguo Robin Hood ha muerto. La delincuencia de hoy es otra, muy cruel, y todos quieren golpear a otros. Por ejemplo, ¿por qué a Daniel Zamudio lo sometieron a esa clase de torturas? Si bastaba con una puñalada y chao. Hay una brutalidad fascista de otra época. El chico salió de paseo, y se encontró con la Naranja Mecánica versión neoliberal. Y yo, ahora de vieja, también me la he topado”.

El reloj casi marca las seis de la tarde. Pedro Lemebel, que apenas tocó su plato durante el almuerzo, entra a una fuente de soda y pide un sándwich de jamón queso y otra cerveza sin alcohol, solo para el sabor. Sentado frente al muelle de la Plaza Sotomayor, pide también un último deseo antes de volver a Santiago, mientras el sol comienza a fundirse en el mar. “Demos un paseo en bote”.

La primera vez que vio el mar fue en Cartagena, cuando aún era un niño, durante los años 60. Iba pegado a Violeta, su madre, quien falleció en 2001, tres días después del lanzamiento de Tengo miedo torero, y dejó a su hijo sumergido en un duelo que no supera hasta hoy. Esa misma noche, cuando Violeta se fue, Lemebel pidió a su amiga Gladys Marín que lo rapara al cero en el baño de su departamento. Con el tiempo, su antiguo cabello oscuro creció tan cano como el de un anciano y decidió cubrirlo por siempre con un gorro. Nunca más se le vio en público con la cabeza descubierta.

A mitad del paseo, la lancha se detiene frente a los lobos marinos que están sobre las rocas. Pedro los observa desde su asiento en la orilla de la embarcación. Permanece mudo. Por momentos cierra los ojos. Con el mar cerca, Lemebel se sumerge en sus propios recuerdos. Todos lo trasladan a momentos de
su infancia, junto a su madre, cuando los paseos en bote eran sólo entre él y ella.

Para la portada de su último libro decidió no maquillarse ni vestirse de mujer, como solía hacerlo, y prefirió hurgar entre sus recuerdos. En la imagen aparece Pedro Mardones a los 13 años, de pelo largo y sin posar. Estaba en Viña del Mar, junto a su familia. Ese mismo día, su mamá le regaló su primera cámara fotográfica. Era Navidad.

Cuando el bote se detiene frente al muelle, Pedro pide volver a Santiago. Está cansado, dice, mientras sube al auto y saca de su botiquín una manzana que comienza a pelar con un cuchillo. “Ahora hasta me acuesto temprano. Esto me sirvió para cuidarme, estar más sano. Siempre fue una enfermedad más, y de la que conocía algunos antecedentes. No era para morirse tampoco, y no lo asumo como un estigma macabro. Quizás llegue a escribir sobre esto, algún día”.

Alguien golpea las manos en la puerta sin timbre de la casa de la familia Pasteri, en el barrio de la Ciudadela, San Miguel de Tucumán. Es domingo y son las 7.30 de la tarde. Adentro toman mate Domingo Pasteri y su esposa Teresa Di Sántolo, junto a uno de sus tres hijos, Juan Carlos, que vino de visita como todos los domingos. En la vereda vuelven a golpear las manos, esta vez más insistentemente, y esa pequeña interrupción de la tranquilidad habitual del pasaje Ambrosio Nougués 1747, por alguna razón, suena como un puñal en los oídos de Teresa.

“Ahí vienen a avisar que Adrián se ha accidentado”, le dice Teresa a su marido y suelta el mate abruptamente sobre la mesa. Domingo salta de la silla y corre hacia la puerta. Por detrás va su esposa. Al llegar, ven a dos chicos de unos 20 años, temblorosos y con el rostro pálido.

—Somos de ALCO –dijeron.
—¿Qué vienen a buscar acá? ¿Adrián no debería estar con ustedes en una hamburgueseada? ¿Qué pasó con Adrián? –preguntó Teresa, casi increpándolos.

Los chicos no sabían cómo contar lo que habían vivido minutos antes en esa misma reunión donde estaba Adrián. Nadie sabe cómo dar malas noticias.

—No señora, lo que pasó es que Adrián se tiró a la pileta y se golpeó el hombro.

Teresa los volvió a increpar, ya sin dudar de que algo malo había sucedido.

—Mirá, a mí no me vengas a mentir. Si es cierto que Adrián se golpeó en una pileta como decís vos, seguro tiene rota la cabeza, no me vengás con ningún cuento.

Y se largó a llorar.

***

El día no estaba para pileta el domingo 5 de noviembre de 2000. Pero en la casa ubicada en San Martín al 3500 todos disfrutaban de ella. Había ocho amigos: cuatro mujeres y cuatro varones. El fondo de la casa era grande, con quincho, asador y una pileta de cemento en el medio, rodeada de césped, de unos cinco metros por dos, aproximadamente. Todo conectaba con el garage a través de un pasillo largo.

Después de comer las primeras hamburguesas algunos comenzaron a tirarse a la pileta. Adrián, hiperactivo, era el que más se tiraba. Había practicado natación en Central Córdoba durante tres años: sabía nadar cuatro estilos, saltar en trampolín, era un buen nadador.

Saltó la primera vez. Todo bien. Saltó la segunda. Todo más que bien. Dentro de la pileta estaban sus cuatro amigas y uno solo de sus amigos, Walter, conversando y jugando. Afuera, en el borde, los otros dos, Edgardo y Daniel, estaban de pie. En el tercer salto ocurrió algo rarísimo: a Adrián se le va el cuerpo y queda vertical en el aire, cabeza abajo. En milésimas de segundos, al darse cuenta de su posición y mientras caía al agua, Adrián decidió llevar la barbilla al pecho y estirar las manos para minimizar el golpe porque sabía lo que se venía.

No hubo mucho que hacer. Su cabeza impactó de lleno en el cemento del fondo de la pileta. Y en ese momento, todo se apagó.

***

Adrián Gustavo Pasteri nació el 14 de agosto de 1980. Hizo la primaria en la escuela Belgrano 259 y estaba a punto de terminar el secundario en la escuela Técnica 2 cuando su vida cambió para siempre.

Antes del accidente, Adrián era un chico con una vida normal. Sus padres lo describen como obediente y estudioso. Fue abanderado en la primaria y de 2.500 postulantes para ingresar a la escuela técnica, él entró en el puesto 14.

Se levantaba todos los días a las 6.30, iba a la escuela por la mañana y por la tarde, y por las noches hacía cursos de educación para adultos en reparación de televisores, electrónica y radio. En los tiempos libres trabajaba por cuenta propia haciendo electricidad del hogar.

En el último año del secundario, le ofrecieron buenos trabajos que rechazó por falta de tiempo. Adrián quería terminar el secundario sin atrasos y prepararse para ingresar al año siguiente en la escuela de oficiales de Gendarmería Nacional.

En enero de ese año 2000, había comenzado a ir al gimnasio y a cuidar mejor su alimentación. Sabía que con los 106 kilos que pesaba le sería difícil ingresar a Gendarmería. A través de un amigo, conoció la Fundación ALCO –Anónimos Luchadores Contra la Obesidad–, la reconocida institución fundada por el doctor Alberto Cormillot. Se acercó a la filial de Tucumán, en Crisóstomo Alvarez al 300, sin más pretensiones que retirar una dieta. Pero pronto comenzó a ir a las reuniones de grupo los miércoles a la noche, conoció gente con la que socializó rápido y se hizo un nuevo grupo de amigos. Después de cada reunión, el grupo iba al Bar Astoria, ubicado en la primera cuadra de la calle Congreso. Sin teléfonos celulares ni redes sociales donde organizarse, entre charlas y risas, cada miércoles organizaban desde las mesas del bar las salidas de los fines de semana. Eso hicieron la semana previa al accidente: arreglar una hamburgueseada en la casa con pileta de Sonia, una compañera de ALCO.

Ese domingo 5 de noviembre de 2000, Adrián salió caminando de su casa por última vez. Tenía 19 kilos menos de los que pesaba en enero. Fue a la calle San Martín al 3500, tocó el timbre, entró y saludó a sus amigos. Eran las 11 de la mañana.

Horas más tarde, lo sacarían de allí acostado en una camilla.

Estoy sentado al lado de la cama donde Adrián Pasteri pasó los últimos 12 años sin poder moverse, acostado y mirando el techo, en la misma casa humilde de donde salió por última vez en el barrio de La Ciudadela, en la periferia de la ciudad.

La habitación tiene cuatro por cuatro metros, paredes celestes y dos camas: en una está Adrián y en la otra su papá, Domingo, que duerme a su lado desde el día del accidente. Entre ambas camas hay un mueble con remedios. Detrás, una ventana que da a la galería del frente por donde no entra mucha luz. Del otro lado, un mueble con armarios donde está el televisor, más remedios y elementos de higiene personal, entre estampitas de santos y vírgenes: la del Perpetuo Socorro, la del Valle, la de San Nicolás, la de Lionel Messi, ídolo de Adrián. Y entre sus pies inmóviles, en la punta de la cama, una estampita de San Expedito.

En esa misma cama Adrián permanece quieto desde hace doce años. Tiene dos almohadas y una toalla sobre las que apoya su cabeza. Su cuerpo está tapado con una sábana hasta un poco más de la cintura. solo se ven parte de su torso y sus hombros blancos y caídos que sobresalen de una musculosa gris. Por los relieves que deja su cuerpo debajo de la sábana, alcanzo a ver que es grande. Sus brazos y sus piernas son largas, y su cuerpo debe medir 1.85 metros. Su cara es redonda y de piel blanca, muy blanca, como la de quien no ha visto el sol durante años, como él. Tiene el pelo corto, castaño oscuro. Y sus ojos son claros y transparentes como los de su mamá Teresa. Su mirada vidriosa tiene una profundidad de la que nadie puede escapar. Sobre todo si corre levemente la cabeza a un costado, y te mira.

A lo largo de nuestros encuentros me iré dando cuenta de que lo más sano que tiene Adrián en su cuerpo es su mente y su espíritu. Ambos están intactos y lo mantuvieron vivo hasta hoy, entre otras cosas. Sigue siendo ese joven brillante e inteligente que ya era en su adolescencia, pero tristemente esclavo de un cuerpo que no se puede mover. Sigue teniendo ese espíritu íntegro de antes, aunque ahora curtido por todas las dificultades por las que atravesó y atraviesa.

En los seis encuentros de tres horas que mantuve con él, fui conociendo los hechos y los datos más relevantes de su vida, eso que no puede faltar en una crónica; pero también lo impalpable, lo que no se toca y se siente, ese universo plagado de sensaciones inexplicables y contradictorias que sobreviene cuando nos involucramos en una historia como ésta, donde el destino parece tener todas las respuestas y, mezquino, no nos quiere dar ninguna.

Lo primero que le pregunto es si está preparado para volver atrás y recordar lo que pasó. Su fortaleza interior me dice que sí, que ya no le duele el recuerdo. Que esa etapa ya pasó. Que le pregunte lo que quiera.

—Es inexplicable –me dice. Todo venía bien ese día. Le pegué directo al cemento. Un impacto de lleno de mi cabeza contra el cemento. Recuerdo que sentí una explosión en el cuello. Como si explotara una bomba de estruendo. Me quedaron zumbando los oídos y automáticamente dejé de sentir mi cuerpo. De la barbilla hacia abajo, nada.
—¿Ni sensibilidad, ni dolor?
—Nada de nada.
—¿La pileta tenía suficiente agua?
—Estaba llena, pero no era profunda. Un metro veinte, más o menos.
—¿Habías tomado alcohol?
—Nada. Todos los estudios posteriores dieron negativo. Ni drogas ni alcohol.
—¿Y qué pasó después?
—Quedé flotando boca abajo. Todos pensaban que era una de mis bromas. Tuve asfixia por ahogamiento y perdí el conocimiento. Pero no por el impacto, sino por el ahogo. Tragué mucha agua y me desmayé no se por cuánto tiempo. Cuando me desperté ya estaba en el borde de la pileta, pero no sentía nada. Toda la energía de mis 87 kilos más la velocidad de mi caída, todo fue a parar al cuello.

Él no lo recuerda, pero Edgardo y Daniel, que estaban al borde de la pileta, cuando vieron que él flotaba boca abajo, arrojaron sus billeteras en el pasto y se tiraron con ropa a la pileta. Llevaban jeans, remeras y zapatillas. No les importó. Walter, que ya estaba adentro, fue el que lo dio vuelta en el agua. Vio por el color morado de su rostro que algo no andaba bien. Al ver esa escena, las chicas comenzaron a gritar y entre los tres varones levantaron su cuerpo pesado e inerte y lo acostaron en el borde de la pileta. Walter, profesor de educación física, le hizo reanimación durante cinco o seis minutos. La dueña de casa, Sonia, llamó a la ambulancia. Al poco tiempo, Adrián despertó.

“No siento las piernas, no siento los brazos”, decía Adrián, según lo que me cuenta Edgardo Espinosa, árbitro de fútbol y amigo de Adrián de ALCO, en la mesa de un bar frente a la Plaza Urquiza.

El clima en la casa pasó de ser festivo a desesperante.

“Lo alzamos de nuevo y lo llevamos cerca de la puerta, para recibir la ambulancia. Siempre me quedó la duda si en ese traslado no le hicimos un daño mayor. Los otros dos se fueron a avisarle a los padres”, me cuenta Edgardo, que estuvo con la ropa mojada hasta las diez de la noche de ese domingo por los pasillos de los hospitales hasta que decidió volver a su casa a cambiarse. Dice que esa noche no vio Fútbol de Primera ni pudo pegar un ojo.

A Adrián lo llevaron primero al Hospital Padilla donde le sacaron el agua de los pulmones y del estómago, y después lo trasladaron al Sanatorio Sarmiento donde, en la madrugada del lunes 6 de noviembre, le hicieron todo tipo de estudios para llegar a un diagnóstico.

En la mañana siguiente, el médico fue hasta su habitación y lo despertó con los resultados bajo el brazo. “Dígame lo que tengo”, le dijo Adrián. El doctor quiso esquivar la pregunta, miró al padre que ya estaba a su lado, y éste le dijo: “dígale, doctor, dígale”.

Entonces el médico le dijo.

—Bueno mirá, te la voy a hacer simple, no voy a andar con vueltas. Hacé de cuenta que te han puesto en una mesa boca abajo y te dieron un mazazo en la nuca. Tenés destrozada la columna cervical”.

Adrián se quedó mudo. Su calvario recién comenzaba. Era cuadripléjico.

Luxofractura en la columna cervical, a nivel de C3, C4, C5 y C6. Así se llama clínicamente lo que sufrió Adrián Pasteri el día del accidente en la pileta.

La zona cervical es la que abarca el cuello. A cada una de sus vértebras se le asigna un número para identificarlas. De las siete vértebras que tiene la cervical, Adrián se fracturó cuatro: la tercera, la cuarta, la quinta y la sexta, empezando desde arriba. En ese nivel están todos los nervios del sistema cardiovascular y respiratorio. Aunque cueste creerlo, el accidente de Adrián Pasteri tuvo un milagro inesperado: el impacto fue tan perfecto que no comprometió esos nervios. Un milímetro más para uno de los lados hubiera sido fatal. Ni siquiera su cabeza quedó golpeada. No tuvo hematomas ni corrió una gota de sangre por su frente. Todo, absolutamente todo el impacto fue a parar a los huesos ahora rotos de su cuello.

—Mi médula no estaba dañada. No tenía daño por punción, ni por raspadura, ni por laceración ni por corte. Sí un daño grande por compresión. Estaba muy inflamada, pero no se cortó, y eso era bueno –dice hoy Adrián desde su cama.

Lo primero y más urgente que había que hacer entonces era descomprimir la médula.

—Me ataron una cuerda en la mandíbula con una sábana, era un equipo de tracción muy rudimentario. Yo estaba en una tabla de madera, no me podían poner en un aparato, así que ahí mismo el médico y una enfermera comenzaron a tirar para que mi cabeza se despegara de mi cuerpo. Nunca sentí dolor. solo cuando apoyaba muy fuerte la cabeza en la tabla. Y eso fue, en parte, lo que me salvó la vida.

Pero no sería suficiente. Ese mismo lunes, a Adrián lo trasladaron al sanatorio Modelo para seguir descomprimiendo la médula, ésta vez mediante una cirugía de descompresión medular que duró cuatro horas.

Si el calvario había comenzado con el crudo diagnóstico del médico esa mañana en la habitación, ahora vendrían los momentos más duros y dolorosos de su vida: estando en terapia intensiva recuperándose del post operatorio, una enfermera le lavó la cabeza con agua y jabón dejando que ésta escurriera por debajo del parche que tenía en la nuca. Esto le provocó una infección feroz en la herida y en todo su cuerpo ya dilapidado. Adrián estuvo más cerca de la muerte por la negligencia de una enfermera que por su accidente en la columna cervical.

Tuvo que soportar picos de 45 grados de fiebre sin pérdida de conocimiento. Su cuerpo no soportaba ningún líquido, no podía comer nada sólido. Comenzó a perder peso. Encima, todos los dolores que no tuvo durante su accidente comenzaron a llegar juntos de una sola vez producto de la operación. Quince ampollas de calmantes por día, diez más de Dipirona y los antibióticos más fuertes de Argentina y el mundo iban a parar a su cuerpo.

—Me pusieron antibióticos que en ésa época eran experimentales. Yo mismo autoricé a los médicos a que me los dieran. Tenían nombres rarísimos. Me daban dos por día, y en total tomé 28 frasquitos.

El tratamiento era tan agresivo que lo estaba consumiendo. Adrián llegó a pesar 40 kilos, la fiebre no le bajaba y seguía sin poder comer. Entonces tomó una decisión terminante: le pidió a los médicos que le quitaran la medicación. “Denme todos los papeles, píntenme los dedos y firmo lo que sea, yo decido sobre mi vida, esto no lo aguanto más”, dijo Adrián a los médicos.

—Era morir o vivir con lo que tenía. Nadie me daba una noche más de vida. Cada mañana que yo me despertaba me decían ‘seguís vivo’. Pero no me quedaba otra. Me estaban haciendo pelota.
—¿Y qué pensabas en ese momento?
—Sobrevivir un día. Nada más.

Nadie se explica cómo lo hizo pero Adrián no solo logró sobrevivir un día. Le bajaron las dosis de la medicación y pasó cuatro meses internado soportando dolores y padecimientos. Tanta concentración de antibióticos y calmantes le había minado el estómago que rechazaba todo lo sólido. Tomaba seis litros de leche por día, cuatro de jugo de soja, seis de jugo de frutas, montones de botellas de agua. La fiebre comenzó a bajar, fue recuperando peso de a poco hasta que en marzo de 2001 decidió volver a su casa.

Para él, no había mucho más que hacer. La medicina había llegado a su límite. solo quería volver a su habitación.

***

En su casa Adrián volvió a comer. Comenzó a subir de peso hasta estar clínicamente estable. Recién ahí comenzó a ocuparse de su columna nuevamente. Pese a la operación de descompresión medular que le habían practicado, Adrián sentía que algo no andaba bien. Persistían los dolores en el cuello, la incomodidad constante, no podía sentarse en 90 grados.

Encargó nuevas tomografías con un nuevo equipo médico. Al verlas, se llevó una sorpresa.

—Me desestabilizaron el cuello en la operación. Mi columna estaba bien ubicada. Hecha pelota pero bien ubicada. Ahora la tengo desviada un centímetro.
—¿Estás diciendo que la operación fue mal hecha?
—Mi opinión es ésa porque no me pueden dejar el cuello desestabilizado y desalineado. No hace falta ser médico para darse cuenta. Ves los estudios y está ahí. Es como que te enyesen el brazo y te quede levantada la piel por un hueso mal puesto. Bueno, conmigo lo mismo. Sé que está mal porque mi cabeza no está en el lugar correcto. solo yo sé lo que siento cuando trago, cuando me siento. Uno sabe cuando el cuerpo no está bien. Es por lógica y deducción, nada más.
—¿No intentaste hablar con el médico que te operó?
—Nunca más lo vi.

Adrián no quiere dar a conocer el nombre de ese médico. Aunque está seguro de lo que dice, sabe que no tiene cómo probarlo. Y prefiere dejarlo así.

Imagino que la enfermera que le lavó mal la cabeza y el médico que lo operó están primeros en la lista de personas que Adrián irá a visitar, si algún día vuelve a caminar.

Desde 2000 hasta hoy, Adrián está acostado en una cama ortopédica levemente reclinada. Los primeros años podía sentarse en una silla de ruedas en noventa grados y recorrer, por lo menos, su casa. Pero después por indicación médica dejó de usarla. Su cuello no soporta más de quince minutos el peso de su cabeza y después comienza a ser molesto y doloroso. Apenas puede mover la cabeza y los brazos. El resto no. Tiene lo que se llama sensibilidad mayor: siente el frío, el calor y la presión, pero no perfectamente. Él describe esa sensación como cuando se nos acalambra un brazo. “Te tocás y lo sentís raro o casi nada. Bueno así”.

Adrián sufre dolores crónicos las veinticuatro horas del día. Los únicos remedios que toma son un calmante y un ansiolítico para calmar el dolor y bajar los niveles de ansiedad y stress que le provoca su situación.

Desde que se accidentó, tiene tratamiento psicológico a domicilio –una vez por semana– y un fisioterapeuta –tres veces por semana–. Su médico de cabecera y su traumatólogo lo ven menos, cuando hace falta recetar algún remedio o hacer algún estudio. Durante los primeros años después del accidente, Adrián tuvo stress postraumático que le impedía dormir bien. Tenía pesadillas y se despertaba en medio de la noche asustado.

Cuando estaba internado las primeras semanas después de su accidente iban a verlo cientos de personas. Ahora, las visitas se cuentan con los dedos de una mano. Amigos, vecinos, incluso familiares, dejaron de verlo. Y le dolió. Según me cuenta, algunos lo hicieron porque no soportaban verlo así; otros por falta de tiempo; otros por desinterés.

Pero si hubo quienes no se movieron de su lado en estos doce años fueron sus padres, Teresa y Domingo, ambos con 74 años y con problemas de salud, sus hermanos Enrique –tiene una discapacidad mental– y Juan Carlos; su cuñada Liliana y su sobrina, Verónica, de 24 años.

Un entorno familiar machacado por los golpes y las enfermedades pero inquebrantable y firme ante las adversidades.

Fuera de su familia, una de las personas que más influencia tuvo en la vida de Adrián Pasteri fue el sacerdote Luis Rufino, a quien conoció durante sus peores días en el Sanatorio Modelo.

A lo largo de toda su convalecencia, el padre Luis –como lo conocían todos– lo visitaba todos los días (falleció en marzo de 2012), le llevaba la comunión, lo escuchaba, lo aconsejaba, le llevaba comida y lo que juntara entre sus amigos.

Adrián se emociona al recordarlo.

—No tenía plata para comprarme un colchón anti escaras y él sacó de su bolsillo y me lo compró. Me sentía mal y deprimido y él conversaba conmigo. No tenía silla de ruedas y él hizo una colecta y me la compró. El PAMI –la obra social de Adrián– me la dio 5 años después. Él jugó un papel fundamental en mi vida y en la de mi familia. Era una excelente persona y amigo, además de un gran sacerdote.
—Te habrás enojado mucho con Dios en ese tiempo.
—Ufff… ya perdí la cuenta. Los primeros años no quería saber nada con Dios, ni con la Virgen, ni con la religión. Por eso me aguantó tanto el cura Luis. Él me decía: “puteá todo lo que quieras a Dios, él te va a entender y si no te entiende, te va a perdonar. Pero nunca tengas miedo de nada”. Luis me entendió desde el primer momento. Nunca me obligó a nada. No venía con la sotana y la Biblia bajo el brazo diciéndome ‘esto te lo manda diosito`. Él era un amigo.
—¿Sos un hombre de fe?
—A mí la fe me ayuda. Pero en algunos momentos no me sirve para nada. Cuando no le encontrás sentido a tu vida es como que te estorba y puteás a medio mundo. A mí me pasa eso. Cuando se te sale la cadena, se te sale. Y ahí la dejo a un costadito y le digo ‘aguantame ahí’. Pero no la dejo tirada sino que le digo ´aguantame ahí que ya voy a volver´.

Luis Rufino pasó los últimos años de su vida en una silla de ruedas con una pierna amputada por la diabetes. Aún inválido, se las arreglaba para visitar a Adrián y llevarle comida que sacaba de su propia alacena.

Pero el papel más decisivo que jugó Rufino en la vida de Adrián quizás haya sido el haberlo contactado con personas influyentes en el ámbito del Estado. Una de ellas –que no quiere dar su nombre para esta crónica– expuso el caso de Adrián en la Legislatura de Tucumán, en el año 2008. Fue en una sesión de la cámara tucumana donde justo estaba presente la por entonces y actual Ministra de Desarrollo Social de la Provincia, Beatriz Mirkin.

La exposición del caso de Adrián se hizo pública y figura en la versión taquigráfica del diario de sesiones de la Legislatura de Tucumán correspondiente al 25 de setiembre de 2008. Aprovechando la visita de la ministra y de la presencia masiva de los medios de comunicación, la historia de Adrián fue el centro de la escena. Si el Estado había estado ausente a lo largo de toda su enfermedad, ahora se empezaría a movilizar.

Hasta ese momento, Adrián y su familia habían presentado papeles y más papeles en secretarías y ministerios para acceder a mejoras en su calidad de vida. Nunca obtuvieron respuesta. Ni por sí, ni por no. A cada papel presentado, la respuesta era nula.

Después de que su caso se hiciera público, los expedientes tantas veces abandonados se empezaron a mover. En ese momento, Adrián estaba en una habitación distinta de la que tiene ahora. La de antes era caliente y húmeda, algo que clínicamente lo afectaba. No tenía instalación de gas en su casa, ni agua caliente. Le faltaba instrumental para medición, oxímetro de pulso, nebulizador, tensiómetro digital, colchón anti escaras, una computadora con acceso a internet, acondicionador de aire, entre otras cosas. Nada de eso tenía Adrián y le correspondía por derecho, no por capricho. Y el Estado estaba obligado a dárselo. Incluso una nueva habitación con baño adaptado para discapacitados.

A través del Ministerio de Desarrollo Social le construyeron un baño y una habitación nueva. Aunque esto último es incompleto. En realidad, se la construyeron hasta la mitad. Y eso también fue noticia.

—Hasta un metro veinte me la construyeron –recuerda con fastidio Adrián–. Era todo el material que había. Sacaron mal los cálculos o no trajeron lo que faltaba pero a mí me construyeron la habitación hasta un metro veinte. El resto lo tuvimos que pagar nosotros con la ayuda de los amigos y con créditos que sacó mi papá. El Ente de Infraestructura Comunitario puso la mano de obra.

En su cama, Adrián quiso dirigir la obra para completar la construcción de su nueva habitación. Pedía los planos a los arquitectos, dirigía a los albañiles, controlaba la calidad de las instalaciones eléctricas y de los cables. Tantos años aislado no habían minado sus conocimientos en electromecánica de la escuela técnica. A fines de 2009, Adrián durmió en su nueva habitación. Lo que sí le dio entero el Ministerio de Desarrollo Social fue el cielorraso y los instrumentos de medición. El resto llegó a través de donaciones privadas: aire acondicionado, ventilador de techo, televisión, equipo de música, muebles, entre otras cosas. Su calidad de vida mejoró considerablemente.

Pero la llegada de la computadora fue lo que a Adrián le cambió la vida. Obtuvo una por medio del área de discapacidad de la Legislatura pero, tiempo después, sus amigos le regalaron otra, con prestaciones más altas, acceso a Internet y un programa de voz mediante el cual enciende y apaga la luz y la televisión, reclina su cama y hace todo lo que cualquiera puede hacer con una computadora: redactar mails, chatear, leer diarios, visitar páginas, aprender tutoriales, ver videos, conectarse a las redes sociales, entre otras cosas.

Como si fuese un ser con poderes superiores, ahora Adrián dirige su mundo de cuatro por cuatro mediante la palabra. Lo que no pueden hacer ni su cuerpo ni sus brazos lo hace su voz. Tiene un micrófono que está pegado a su boca las veinticuatro horas del día, y la pantalla de led está suspendida delante de sus ojos por un caño atornillado en la pared.

—¿Ya habías usado Internet?
—No en toda su dimensión. Estaba desactualizado y tuve que empezar de cero. El primer día me metía en todos lados. Quería ver todo. Me volví a relacionar con la gente. Lo que a mí me conecta con todo es Internet.

Adrián cuenta que antes de tener la computadora, para leer el diario sus padres se tenían que parar a cada lado de la cama, sostenerle el papel y darle vuelta la página. Ahora, cada mañana y durante todo el día, Adrián entra a diarios digitales de todo el mundo, baja tutoriales de edición de videos y de fotos, ve películas y series, y lee libros. Su película preferida es Perfume de Mujer. Dice que la vio 44 veces. Y entre las series, The Walking Dead está en los primeros puestos. En Facebook y Twitter tiene miles de amigos y seguidores. Ahí le muestran su afecto y lo animan a seguir adelante personas de muchos países.

El chico que se pasó diez años mirando el techo desde su casa en La Ciudadela, ahora pasa entre 15 y 18 horas por día conectado a Internet, mira la pantalla y ve el mundo.

Adrián es fanático de los fierros. Sobre todo de las Harley Davison y los Ferrari. Tiene cientos de fotos de sus motos y autos. Me muestra algunas y de cada uno me cuenta con lujo de detalles qué tipo de motor tiene y demás cuestiones que no llego a entender.

Le pregunto si se imagina andando en uno de ésos. Me sonríe. Mira cada foto como un hambriento miraría un plato de comida. Realmente le encantan los fierros. Los mira con deseo. Recorre la pantalla con su mirada y claro que se imagina en uno de ésos.

—Una Harley, una Ferrari y una buena mina–, me dice levantando las cejas.

Le sigo la conversación y soñamos juntos.

—¿Rubia o morocha la buena mina?
—Mmmm, castaño claro con rulos.
—¿Alguna que te guste?
—Scarlett Johanson.
—¿Viste alguna película de ella?
—No, se te hace.
—Bueno, cuando vuelvas a caminar te voy a venir a buscar con una Ferrari y dos minas. Vos manejás. Scarlet va a tu lado.

Vuelve a sonreir, se queda pensando. Se aprieta el labio inferior de la boca con los dientes y mira el techo como diciendo “mamita, la que vamos a armar”. Pero vuelve a la realidad y dispara, no sin humor:

—Pero no pasamos de la esquina con una Ferrari por acá.

Ríe él. Río yo. Soñamos los dos.

El 9 de mayo de 2010, Adrián se creó una cuenta en Taringa, la comunidad virtual de origen argentino donde los usuarios pueden compartir todo tipo de información mediante mensajes a través de un sistema colaborativo. Comenzó a postear contenido como un simple usuario; luego comenzó a contar su caso, publicar entrevistas y notas que le habían hecho algunos medios. Pronto fue un boom. Nadie podía entender cómo lo hacía. Todos quisieron conocerlo.

A través de una amiga de esa comunidad, Adrián consiguió el mail de uno de los dueños de Taringa, el argentino Matías Botbol. Acostumbrado a las faltas de respuestas del Estado, Adrián le envió a Matías una invitación para chatear en el Messenger sin demasiadas esperanzas de contestación. Pero a los diez minutos se le abrió una pantalla que decía “adri cómo andás”. Era el mismo Matías Botbol.

Adrián abrió los ojos grandes y chatearon de todo un poco hasta que Botbol le preguntó si le gustaría ser moderador de Taringa. Entre todos los rangos que tienen los usuarios de esa comunidad, el de moderador es el más alto, el que permite editar, eliminar, corregir y controlar lo que se publique allí, prestando atención al protocolo de la misma. Los usuarios solo son promovidos a moderadores por los administradores. Taringa tiene más de 20 millones de usuarios en todo el mundo, de los cuales solo 30 son moderadores.

A Matías Botbol le preocupaba que a Adrián le pudiera afectar los insultos del resto de los usuarios que muchas veces reciben los moderadores. Pero acostumbrado a los golpes de la vida, Adrián le dijo que no habría problemas. Sin que él lo supiera todavía, durante la charla, Matías Botbol apretó un botón y convirtió al usuario adrian28222 (hoy es AdrianPasteri) en moderador de Taringa.

MATIAS dice:

Te felicito, entonces.

ADRIAN dice:

Por?

MATIAS dice:

Ya está, que lo disfrutés y que te sea leve.

Inmediatamente después de esta conversación en el chat del MSN, Adrián entró a su página de Taringa y vio algo totalmente distinto. Se le abrió una pantalla diferente, con nuevas funciones y opciones. Eran las cuatro de la mañana del 24 de febrero de 2012. Pegó un grito que despertó a sus padres. Vinieron a ver qué pasaba. Desde la habitación de su casa en la Ciudadela, en un barrio periférico de Tucumán, había ingresado al selecto universo de moderadores de la comunidad virtual más grande de Argentina.

***

4.415 días.

Eso es lo que Adrián lleva acostado sin moverse de la cama. Pienso en todo lo que se puede vivir en esa cantidad de días. Y es inevitable pensar en la dimensión que adquiere el tiempo para una persona postrada en su cama 4.415 días. Qué puede ser el pasado, el presente o el futuro para alguien que se ha pasado esa cantidad de tiempo en una habitación de cuatro por cuatro. Qué puede ser la vida.

Trato de imaginarlo pero no puedo.

Hoy, el futuro para Adrián es una cirugía reconstructiva de la columna cervical que consiste en un implante de una prótesis de titanio. Si sale bien, le permitiría recuperar la posición ergonómica correcta de su cuello y permanecer más tiempo erguido en una silla de ruedas. Incluso, por qué no, volver a caminar, aunque sea con un bastón.

Pero para que esto ocurra, el PAMI tiene que autorizar los costos de la operación que son altos. Se tiene que formar un equipo médico interdisciplinario que esté de acuerdo con el modo de abordaje de la operación.

Varias veces estuvieron cerca de hacerlo, pero fue postergada por problemas de salud de Adrián o de sus padres. Ellos ya no pueden salir como antes a hacer trámites y llenar papeles. Y Adrián necesita quien lo haga por él. También porque nunca llegó la prótesis correcta, y cuando llegó la correcta, el equipo médico que iba a operar se disolvió.

—Es una cirugía muy riesgosa y ante la mínima duda o falta de garantías, los médicos no la hacen. Es todo un tema –dice Adrián.

Hoy, ésa posibilidad es una de las últimas cartas que le queda a Adrián. Quizás sea una en un millón. Pero, ¿quién no la tomaría si es lo único que le queda?

***

—Entonces, Adrián, ¿no perdés las esperanzas de volver a caminar?
—Eso es lo último que se pierde. En esto de la columna nadie tiene la última palabra.
—¿Qué es lo que te mantuvo firme todos estos años?
—No lo puedo explicar con palabras. No se cómo hago. Yo solo lucho por salir adelante, por mí mismo y por mis viejos. solo quiero estar bien.

Después de varios encuentros, conversamos como dos amigos. Sus ojos claros y transparentes ahora me parecen familiares. Le pregunto cómo ve su futuro.

—Yo no se hasta donde voy a llegar. Yo quiero llegar hasta el máximo que yo pueda. Lo máximo. No me conformo con que siga vivo y esté bien de la cabeza. Yo quiero seguir hasta dónde me dé el cuero.
—¿Vos no sentís que hayas llegado a tu límite?
—No, ni cerca. Muchos se dan por vencido porque les dicen que es imposible. Nada es imposible para mí. Los límites se los pone cada uno. Yo sé que tengo limitaciones y eso está a la vista, pero de ahí a que vos te pongas limitaciones, es otra cosa. Yo quiero seguir lo más que pueda hasta donde pueda, y una vez que consiga todo eso, veré cómo sigo. solo quiero que mi familia esté bien y yo estar mejor; no andar con tantas necesidades ni con tantos quilombos. Como que quiero eso… un poco de paz.

Gracias a la ciencia una familia como la mía sabe que no es víctima de una maldición que se extiende por generaciones. Que nuestro padecimiento es una enfermedad incurable y hereditaria, y que tiene nombre propio: Huntington. Esa fue la patología con la que murió Enrique, mi abuelo, y la que hoy sufren tres de sus cuatro hijos. El único que no la ha presentado, y que según los estudios ya es muy difícil que la manifieste por su edad, es mi padre.

El Huntington o Corea de Huntington, como se le conoce, afecta el cerebro. Es un trastorno genético que por lo general empieza a manifestarse en algún periodo entre los 30 y 55 años con síntomas neurológicos degenerativos y psiquiátricos. Los movimientos coreicos o involuntarios son su síntoma más evidente y famoso. Su nombre más antiguo: el mal de San Vito, se fue diluyendo después de la acertada descripción sobre este ‘desorden’ hecha por el médico estadounidense George Huntington, en 1872, en la que alertó sobre su carácter hereditario, la tendencia a comportamientos de locura y al suicidio, y por último, a su aparición en la edad adulta.

A pesar de que pasaron más de cien años después de que la tesis de George Huntington fuera publicada en un diario de Filadelfia, y a todos los avances de investigaciones posteriores, nadie supo en Cali durante la década de los años ochenta de qué sufría mi abuelo, aun cuando presentaba síntomas tan evidentes como la dificultad para masticar y tragar alimentos. Citas con neurólogos, escanografías y exámenes físicos no arrojaron ninguna luz sobre esa rara afección. Sus comidas tenían que ser licuadas, porque comer se volvió una labor titánica y su cuerpo empezó a adelgazar en extremo. Enrique, mi abuelo, falleció el 16 de febrero de 1994, tras estar casi una década acostado en una cama porque no tuvo autonomía sobre su cuerpo.

‘Mono’

La primera gran cosa que la Enfermedad de Huntington (EH) le arrebató a mi tío Jorge, o ‘Mono’, como le decimos siempre, fue su profesión. Comenzó a sentir que perdía fuerza en las manos, su mayor herramienta como traumatólogo, y, en el año 2000, fue diagnosticado con Corea de Huntington. Pasarían casi seis años hasta que dejó de operar por causa de movimientos extraños en su cuerpo, un riesgo que ningún cirujano puede correr.

No obstante, me atrevería a decir que la peor parte del Huntington no está en la deficiencia motora del cuerpo, sino en la parte del comportamiento. La falta de iniciativa, la depresión, la irritabilidad, un pobre cuidado de la apariencia personal, las alucinaciones, la poca capacidad para planificar y tomar decisiones, así como el olvido de ciertas tareas cotidianas, son las que más afectan a las personas con esta enfermedad.

En el caso de ‘Mono’ (próximo a cumplir 57 años este abril), los cambios repentinos de humor y su estado de ánimo fueron los campanazos más fuertes de su condición. Su novia, una guapa morena mucho más joven que él, empezó a ser víctima de unos celos inusitados y enfermizos. Ella no podía hablar con el portero de la unidad residencial, porque mi tío se ponía furioso. Y así, cualquier detalle común como usar tacones o lucir un escote, eran motivos para calentar los ánimos. Tratar de razonar y llegar a un acuerdo con un paciente con la enfermedad de Huntington es muy difícil, y con la rabia llega la agresión. ‘Mono’ llegó a amenazar a su novia con un martillo y a tratar de pegarle en varias ocasiones.

A raíz de su agresividad ella lo internó en un sitio para su cuidado. Infortunadamente, en ese lugar, ubicado en las afueras de Cali, no tenían los conocimientos para el manejo de este tipo de pacientes, que requieren de una atención especial. Al cabo de unos meses fue trasladado, en la misma ciudad, al sitio donde se encuentra hoy, que si bien no es un lugar especializado y exclusivo en el tratamiento del Huntington -porque no existe en Colombia-, es un hogar geriátrico donde se le brindan todas las ayudas disponibles en terapias, chequeos médicos y un espacio apto para que no se vaya a suicidar a golpes.

Aunque -me cuesta decirlo- mi tío ya está en la última etapa de esta enfermedad neurodegenerativa y es lo más cercano que he conocido a un zombi. Tal vez por la cantidad y el tipo de medicinas que le ha tocado ingerir en los últimos años. Y así intentara quitarse la vida, cosa que por fortuna no ha hecho, físicamente no podría. Su cuerpo no se mueve como antes, de hecho, apenas se mueve, apenas puede mirarme, medio sonreír, y balbucear lo poco que puede decir: “Te quiero mucho”.

Uno de los tantos aspectos aterradores del Huntington: en 1988 una investigación sobre el lenguaje en pacientes con este trastorno reveló que ellos conservan su capacidad de elaborar frases y, prácticamente, saben qué quieren decir, pero no pueden articular sus palabras. En suma, los enfermos de Huntington no son afásicos, su discapacidad para hablar no proviene de una lesión en las áreas del lenguaje de la corteza cerebral. Debe ser impresionante la sensación de querer decir algo pero que tu cuerpo no deje. De empezar a sentir que tu cuerpo es una celda.

Los enfermos de la enfermedad de Huntington pueden llegar a olvidar cosas como apagar la estufa que encendieron para calentar el agua de un té, pero a diferencia de las personas con Alzheimer, ellos nunca pierden la memoria por completo, y tampoco la memoria semántica, que es aquella que refiere a su conocimiento sobre el mundo, como que Cali es la capital del Valle del Cauca o aquella que le permite a ‘Mono’ reconocer a su único hijo, Sebastián, cada tanto tiempo cuando viene a visitarlo desde Sidney, Australia.

Una imagen imborrable para mí es cuando, el año pasado, le di de comer una torta de chocolate a ‘Mono’. Cada trozo se lo comía sin masticar, tragando entero, haciendo una cantidad de sonidos estremecedores y regando la mitad de cada bocado. La escena sería la misma si en lugar de una torta de chocolate se estuviera comiendo un bombón; él no tendría problema en tragarse el palo. Su condición lo hace tener hambre casi siempre, no sentirse lleno y no engordar.

‘Mono’ fue el primero en manifestar eso que los científicos llaman herencia autosómica dominante, el legado de esa rara enfermedad con la que murió Enrique, su padre. ¿Cuánto tiempo dura una persona con enfermedad de Huntington? No hay un número exacto, pero sí mucho tiempo. Se habla de un promedio de entre 10 y 15 años, puede ser más, puede ser menos. En diciembre del 2012, ‘Mono’ se cayó y se dio un golpe en la cabeza. Un mes y medio después estaba más quieto que de costumbre, más “ido” de lo normal. Le hicieron unos exámenes y le encontraron un coágulo de sangre en el cerebro, dicen, producto del golpe que se dio. Por este motivo, este año ha tenido que ser intervenido en dos ocasiones, y su cabeza cuenta con seis incisiones. “El principio del fin”, dijo un médico en la clínica sin que le doliera un pelo.

Alfonso

En diciembre del 2008, en un día de poco viento y mucho calor en Santa Marta, caminaba con mi tío Alfonso y mi padre por una de las calles del centro de la ciudad. Decidimos hacer una pausa para tomarnos un jugo, de esos que le sirven a uno en jarras, por la mitad del precio que uno paga por un vasito en Bogotá. ‘Fonso’, como siempre le decimos, pidió un jugo de mandarina sin hielo.

-¿Con este calor por qué pedís un jugo sin hielo?, le pregunté.
-Porque me enfrío por dentro, respondió y no en tono de broma.

Al principio me reí y lo molesté diciéndole que se le estaba corriendo la teja. Hoy, recuerdo aquel caluroso día como el primer indicio que noté de que algo no estaba bien. ‘Fonso’ (hoy con 59 años), en efecto, fue el segundo de mis tíos que la enfermedad de Huntington reclamó como suyo. Infortunadamente, yo me di cuenta desde ese día, pero las malas cosas venían marchando desde antes.

A diferencia de ‘Mono’, el camino que ha transitado ‘Fonso’ con la enfermedad ha tenido otras caras: con más predominancia en la parte psiquiátrica que en la motora. Y con un drama más hondo en nuestra familia por una simple razón: él no acepta que tiene la enfermedad.

No es solamente una cuestión de terquedad. La no aceptación de este trastorno es un síntoma común de la enfermedad de Huntington. Uno de los textos más completos sobre este tema, el Huntington’s Disease de la Universidad de Oxford (tercera edición, 2002), revela dos motivos: primero, porque el paciente es renuente a enfrentar una enfermedad devastadora, en especial cuando ha tenido experiencias traumáticas con un familiar afectado por la misma causa. Segundo, por un déficit en la capacidad de examinarse a sí mismo o de reconocer que hay ciertas cosas que no están funcionando bien a la hora de hacer algo. Por ejemplo, una persona con esta alteración tal vez no se dé cuenta de que tiene un movimiento involuntario o no se percata de que con frecuencia deja caer cosas o se tropieza.

Y en el caso de mi tío es posible que estos dos factores sean ciertos. No sabría decir si uno más que otro; lo cierto es que, según ‘Fonso’, él no padece de nada, está sano y todos aquellos que le mencionan algo de esta enfermedad están en contra de él y le quieren hacer daño. Sus respuestas y actitudes ante la enfermedad lo han llevado a pelearse con sus amigos de toda la vida y con mi padre. Es, paradójicamente, otro indicio más de este mal: el delirio de persecución.

Una noche, Alfonso empezó a azotar las puertas de su casa en Cali. Sin parar, una y otra vez desde la 1:00 a.m. hasta las 4:00 a.m. La única manera de controlarlo fue llamando a la Policía para que se lo llevaran. El motivo de tal escándalo, según ‘Fonso’, era que mis padres le habían puesto un chip en la nariz que no lo dejaba respirar y que, al azotar las puertas, se ‘ventilaba’ y lograba respirar un poco.

Si ver comer a ‘Mono’ es lo que más me impresiona de él, al punto de provocar lágrimas, la dieta de ‘Fonso’ es verdaderamente perturbadora: engulle sal, banano, panela y ajo. Escasamente come algo más. No digiere carnes rojas, porque asegura que la energía que gasta el ser humano en consumir esa proteína se puede aprovechar mejor en otras cosas. ¿En qué? No sé. Dejó de recibir alimentos que sí le gustan, como pescados y mariscos, porque creía que lo queríamos envenenar.

Estos estados de psicosis son producto de su condición, pero como familia es muy difícil lidiar con una persona que no quiere recibir ningún tipo de ayuda ocupacional -solo pide dinero-. Cuando hay lo que los médicos denominan un “paciente”, hay una persona dispuesta a colaborar, a tomar ciertos medicamentos que pueden contrarrestar la corea, la depresión e, incluso, las alucinaciones. Y es en este terreno donde sí se puede hacer mucho por el hombre o la mujer con Huntington. No existe una cura, pero hay terapias, medicinas, pruebas y consejeros que sí ofrecen una calidad de vida mejor. Cuando no hay una persona dispuesta a eso… solo hay un problema familiar.

Un par de meses antes de aquella tarde en Santa Marta, Alfonso había quedado viudo de la que fue, en las buenas y en las malas, la mujer de su vida. La metástasis de un cáncer de seno en otra parte del cuerpo se llevó a Socorro, quién alcanzó a ver cómo se le empezaba a manifestar la enfermedad de Huntington con sus cambios de comportamiento. Ella le ofreció pagarle todos los tratamientos posibles, él nunca aceptó porque creyó que nunca “tuvo nada”. Al no tener hijos se quedó solo en una casa, ahora roída como si fuera un set de Indiana Jones, porque ve la maleza como “actos de la naturaleza”.

Y, como una paradoja, fue el amor por la naturaleza y la vida lo que más me enseñó mi tío Alfonso. Se graduó de derecho, pero nunca ejerció. Se convirtió en fotógrafo e instructor de buceo profesional y montó su empresa alrededor de este deporte. Gracias a él, mi familia observó de manera especial ese universo acuático. Y se me vienen a la mente demasiadas postales de las que solo le agradezco a Dios haber podido compartir con él: el salto de aquella ballena jorobada en Gorgona; los atardeceres en Taganga; la furia y la calma de El Faro en Providencia; su matrimonio bajo el agua en Nabugá, Chocó.

Sebastián

Mi primo Sebastián, hijo de ‘Mono’, tiene un 50 por ciento de probabilidad de haber heredado la enfermedad. Desde 1983, cuando una investigación liderada por James Gusella descubrió una marca genética que localizó el gen de la Huntingtina (responsable de este mal), en el cromosoma 4 del ser humano, existe la posibilidad de realizar un diagnóstico presintomático a las personas que estén en riesgo de portar la enfermedad. Este procedimiento dice con certeza si se tiene o no, pero no puede predecir en qué momento se va a revelar.

Y con este examen llegan un sin fin de preguntas para cada candidato a hacerse el test. ¿De verdad quiero saber si tengo una enfermedad incurable? ¿Quiero vivir sabiendo que me depara el mismo destino trágico de mis familiares? ¿Puedo lidiar con esa respuesta? ¿Se lo digo a mis hijos y seres queridos?

Sebastián, con 33 años y ningún síntoma, tiene clara la respuesta para cada una de las preguntas que él mismo se hace a menudo. Y todo se resume en que quiere hacerse el diagnóstico presintomático, para así poder organizar su vida con o sin Huntington. No es únicamente una oportunidad para salir de la duda, es la posibilidad para cualquier individuo de armar planes respecto a matrimonio, tener hijos, educación, viajes y situación económica, entre otros aspectos.

No obstante, esta prueba no se trata de ir a un centro de genética, dejarse sacar sangre y esperar el resultado. Jaime Bernal Villegas, médico Ph.D. en genética y Director del Instituto de Genética Humana de la Universidad Javeriana en Bogotá, me habló de la importancia de ciertas pautas antes del análisis:

“El Huntington no solamente afecta la movilidad y la capacidad motriz. Afecta también la conducta del ser humano. Entonces, el compromiso que tiene que hacer uno con los pacientes es muy complejo. Primero uno tiene que estar totalmente seguro o lo más seguro posible de que esa persona va poder asumir el resultado del examen si es adverso. Dos, hay que ver el resto de la familia, porque una persona puede querer saberlo, pero sus hijos no. Hay toda una serie de elementos que hay que considerar, dictados por la Asociación Americana (The American Society of Human Genetics) que debemos seguir en el proceso de aceptar o no a una persona para que se haga el examen”.

Gracias a estas pautas, las evaluaciones que mi primo tiene que superar en Australia -país de donde es ciudadano- son las mismas que en Colombia. Todas sirven para garantizar que un individuo puede aguantar una respuesta negativa, no suicidarse en algún momento en el futuro, y, mucho menos, contribuir con la expansión del gen de la Huntingtina.

Una noción diferente a la de Sebastián la tienen los cuatro hijos de mi tía Maria Clara, la única mujer y la más joven de los hijos de mi abuelo, y la última de la familia que exteriorizó las sintomatologías de la terrible alteración genética. Ninguno de ellos tiene un marcado interés por saber el resultado de un diagnóstico presintomático, a pesar de que algunos desean tener hijos y están en averiguaciones de cómo utilizar la fertilización in vitro para dar a luz a un bebé sano. Sea cual fuere el resultado, voy a apoyar a mi primo siempre.

Luis

Ha sido fascinante entender cómo una enfermedad de estas puede ser causada por el número de tripletas de nucleótidos en un gen, que al repetirse más de 35 veces ese número de tripletas, se produce una proteína mutante que es la que descontrola el cerebro por completo. Mi abuelo no heredó de nadie el Huntington, pero, con certeza, por tener tantas repeticiones de sus tripletas, desarrolló su enfermedad y la transmitió a su descendencia. Lo tengo claro. ¿Cómo ha hecho la ciencia para llegar tan lejos?, o, mejor:¿tan cerca de nuestros propios genes?

¿Por qué no existe una cura si la enfermedad está tan bien ‘ubicada’ en el mapa genético?

El doctor Jaime Bernal responde: “está pasando con casi todo. Sabemos mucho más qué produce las enfermedades que cómo tratarlas. Porque una cosa es saber “la partitura” de la secuencia del ADN y otra ser capaz de intervenirla. Por encima de la escritura, la interpretación de eso tiene tal cantidad de elementos en donde un gen no depende solo de sí mismo, sino que puede tener interacciones con otros genes y eso lo que produce la variación en el tipo de enfermedad que le da a todo el mundo. No a todos les da Huntington igual. Hay unas personas en que es más agresiva, otras en las que aparece más temprano. Todo eso depende no solo de esas tripletas que existen, sino, seguramente, de la interacción de la proteína que produce ese gen con las proteínas que producen otros genes en distintos sitios del cerebro”.

Suena demasiado confuso, pero no lo es. Mientras me di cuenta que tenía a un experto en genética al frente, le hice una pregunta que solo él me podía responder: ¿Si mi papá no tiene Huntington, yo también tengo ese porcentaje de riesgo del 50 por ciento, un porcentaje menor, o no lo tengo?

“No lo tiene. Podría haber un umbral entre 25 y 36 por ciento en que uno podría estar en posibilidad de manifestarla, pero lo usual dice que quien no presenta la enfermedad no la transmite a su descendencia”.

Mis oídos, simplemente, se percataron de una frase: “No lo tiene”. Entonces, lloré, gracias a la ciencia.

¡Hola hijo! ¿Cómo estás? Espero que te encuentres bien de salud al lado de mis nietos y de tu señora… Hijo yo estoy bien, no te preocupés. Estoy bien de salud. Pedile a Dios que me den de alta pronto…

Para mayo de 2007—fecha en que esta carta fue escrita—doña Juana Tórrez pensaba que iba a morir. Todo lo que le rodeaba era angustia, muerte y enfermedad. Llevaba casi cinco meses, que vestía de bata verde, que sentía ese a olor a cloro de hospital, y que recorría cada ladrillo de los pasillos del Bertha Calderón.

A esta mujer morena, canosa y robusta le habían detectado cáncer en la matriz.  Se revisó en la comunidad La Trinidad, luego la eviaron a Estelí y posteriormente a Managua.

A pocos días de haber ingresado al hospital—en febrero de 2007– Tórrez, originaria de la comunidad Las Calabazas, ubicada en Ciudad Darío, se convirtió en una de las 25 mujeres con cáncer que serían alfabetizadas por la Alcaldía de Managua. Su vida, tomó un rumbo diferente.  Ya no se dedicaría únicamente a recorrer los pasillos o platicar con sus compañeras, también convalecientes. Tenía el ánimo de aprender,  y aunque las quimioterapias y  radiaciones le robaban  fuerzas, ella, al igual que sus compañeras logró hacer sus primeros trazos con lápiz de grafito.

Su primera carta, la asignación de final de curso, la escribió para su hijo, quien esperaba que su madre regresara con vida a casa. “Me despido de ti con mucho amor y cariño…  Hasta pronto hijo.  Atentamente, tu madrecita”,  decía la carta con trazos repintados y letra temblorosa, como la de un pequeño que cursa sus primeros grados.

***

Las mujeres vestidas de batas verdes y chinelas recibían clases en la sala de oncología. Era la primera vez en Nicaragua que un grupo de mujeres con cáncer eran alfabetizadas. En ese ambiente con aire de enfermedad, sabor a tristeza y olor a hospital, 25 mujeres intentaron olvidar el cáncer que les aquejaba y se dedicaron a aprender.

“No es lo mismo llegar a una aula de clases donde están los alumnos esperándote, vos dictás la lección  y nos vemos. Ahí fue un caso muy especial, donde estábamos enfrentados entre la vida y la muerte. No es igual dar clases a una persona que está bien de salud que uno que está prácticamente muriendo. A mí me impactó mucho el sufrimiento de esas mujeres”, confiesa el profesor Carlos Dávila.

El primer día de clases, 19 de febrero de 2007, las estudiantes llegaron ansiosas a la sala de conferencias del Hospital Bertha Calderón, sitio donde recibían clases cuando todas lograban levantarse de sus camas y caminar.

Con un televisor, un cuaderno y lápiz de grafito, empezaron a estudiar con el método Yo Sí Puedo. Sus profesores eran: Carlos Dávila, un señor delgado, moreno y de hablar pausado; y Ana Mercedes Ampié, una mujer de tez blanca, robusta y de un sonreír tímido. Ambos trabajadores de la Alcaldía de Managua.

Ese primer día, como en cualquier primer día de clases, las alumnas y profesores se presentaron. Contaron quiénes eran, cómo habían llegado hasta la capital y algunas contaron su experiencia con el cáncer.

Mientras el profesor Dávila dictaba la clase, Ana Mercedes Ampié ayudaba a que las estudiantes “tomaran el lápiz en la posición correcta, escribieran de manera adecuada, hicieran trazos, curvas…” Aprendieron a leer y escribir su nombre, oraciones completas y pequeñas cartas.

Doña Juana Tórrez, de 54 años, recuerda sus días de clases. “Había momentos que no podía ni agarrar un lápiz porque esa quimioterapia me dejaba sin fuerzas. Pasaba con ganas de vomitar y quería pasar sólo acostada”. Tórrez había estudiado hasta segundo grado, pero desde muy joven comenzó a echar tortillas y los estudios quedaron en el pasado. “Cuando me hacían quimioterapias me ponía muy débil y como ya tenía bastante rato de no agarrar un lápiz para escribir entonces ahí me entraban nervios”, confiesa con un gesto de vergüenza.

“Cuando ellas estaban enfermitas, tal vez que acababan de salir de quimioterapia y se sentían débiles nosotros trasladábamos el equipo a la sala y les decíamos que nos se preocuparan que ahí acostaditas escribieran lo que pudieran. Además era un sistema audiovisual. Lo importante era que vieran la clase y que hicieran los ejercicios poco a poco”, asegura Dávila, quien considera esta experiencia como una lección de vida.

Tórrez afirma que aún puede escuchar a sus compañeras de clases diciendo al unísono:

–La ca-ma es de ma-de-ra

También con sólo cerrar los ojos puede escuchar la melodía de aquellas sílabas que hoy olvida:

–Ma-me-mo…

Y lo único que esas remembranzas le provocan es nostalgia y tristeza. Sí. Aprendió, pero antes que terminara el camino de la alfabetización, algunas de sus compañeras no volvieron empuñar el lápiz. Murieron.

***

–Disculpe. Busco a Doña Justa Eladia Olivera.

La mujer pone rostro de asustada y pregunta entre titubeos.

–¿Doña Justa? ¿A ella la anda buscando o a su familia?

–A ella. ¿Usted la conoce?

–La conocí. Ella murió hace varios meses. Pero vivía ahí—dice la señora mientras señala una casita de bloques sin pintar.

En la puerta de la casa– que señala la vecina– se asoma curiosa una pequeña de unos ochos años. Es la hija menor del matrimonio de Francisco Gutiérrez y Justa Olivera. Corre desesperada hacia el fondo de su casa y de pronto sale María Dolores Gutiérrez, de 20 años, la hija mayor. Sonríe y pregunta que se quiere saber de su madre. Sin problemas empieza a contar parte de la vida de su progenitora.

Hace diez años “a ella le dijeron que tenía cáncer en la matriz, pero ella no quiso ir a ningún hospital, no quería que la operaran porque le daba miedo, entonces iba donde un naturista”, recuerda esta joven de características casi idénticas a su mamá: morena, cabello liso, cara alargada, sonrisa disimulada…

Respira hondo. Continúa. “De pronto salió embarazada de mi hermanita (actualmente de 9 años) y ella decía que si podía tener a la niña era que estaba bien y si no pues era que seguía enferma. Tuvo a mi hermanita sin problemas, pero el año pasado le dijeron que todavía tenía cáncer”, cuenta la veinteañera  de ojos grandes y temblorosos.

Así fue como Olivera llegó al Hospital Bertha Calderón. Durante su estadía aprendió a leer y a escribir. “Ella nos contaba que estaba muy contenta de estar aprendiendo, aunque ya era mayor. Decía que aunque se fuera a morir era importante estudiar en la vida”, asegura su hija mayor.

La pesadilla de tener a su madre lejos parecía terminar. Después de cuatro largos meses en el hospital, en agosto de 2007, los médicos le dieron de alta. Doña Justa regresó a casa, al lado de su familia en Condega. Reabrió su fritanga y para ella, según dicen sus hijos, la vida seguía como si nunca hubiera estado enferma. “Yo creo que mi mamá fue muy valiente que estando enferma, con cáncer, se pusiera a estudiar. Y cuando vino del hospital siempre le ayudaba a mis hermanitos hacer la tarea con lo poco que ella sabía”, considera María Dolores.

La vida de los Gutiérrez Olivera comenzaba a transcurrir en relativa normalidad.  Doña Justa viajaba una vez al mes a la capital para sus chequeos de rutina, pero un día no volvió más. Un dolor abdominal no la dejó llegar hasta Managua y tuvo que quedarse en el Hospital de Estelí. Allí los médicos le dieron la mala noticia. No había remedio para su cáncer.  Sus familiares la llevaron de vuelta a casa para que muriera al lado de los suyos. A los 22 días falleció.

En las paredes de la casa de los Gutiérrez Olivera cuelgan dos fotografías de doña Justa Eladia. Sus hijos y esposo aún conservan el diploma por el que un día esta señora de 49 años llegó con el pecho henchido de orgullo. Éso, es lo único que les queda. Recuerdos y más recuerdos de su madre, de su esposa, por esa por la que aún lloran su ausencia.

***

Un viernes de marzo del año pasado, el profesor Carlos Dávila asignó tarea para que las estudiantes hicieran el fin de semana. El lunes siguiente, cuando Dávila se preparaba para recibir la asignación notó el rostro entristecido de las mujeres. Mientras preparaba el material didáctico en aquella sala fría y silenciosa, una de las alumnas se le acercó y le susurró:

–La Dora se nos fue.

–¿Qué pasó?–preguntó asustado.

–Murió– contestó la estudiante cuyas lágrimas no dejaban de correr por sus mejillas.

Fue un día de reflexión, tristeza y  desesperanza. Aquella mujer con la que habían compartido, no sólo durante las clases, sino sus noches y sus días en el hospital había partido. “Eso nos daba aflicción porque ¿ideay? nosotros estábamos ahí con ella, con la misma enfermedad y en cualquier momento podía ser una de nosotras. Sentíamos que la muerte andaba cerca”, asegura doña Juana Tórrez.

Al recordar aquellas escenas Dávila no puede evitar conmoverse. Su voz parece temblar. “Eso era triste irse un viernes, dejarles tarea y al volver el lunes no encontrar a una de ellas. Es muy impactante”.

Ese día no hubo clases. Tampoco al día siguiente. “Las mujeres estaban muy tristes y muy conmovidas”, dice la profesora Ana Mercedes Ampié. En esos tres meses de clases también murió  Isabel Rodríguez García, de 19 años, quien era originaria de San Juan de Río Coco.

Era en momentos como ese que muchas de las estudiantes se preguntaban ¿para qué seguir estudiando? “Había una de ellas que nos decía que ya no quería estudiar ni aprender nada porque de todas formas no le iba a servir para nada porque iba a morirse”, cuenta Ampié, quien además asegura que uno de sus trabajos era animarla y hacer que se reintegrara.

El diploma que le sería entregado a doña Dora Centeno permanece empolvado en uno de las gavetas con cientos de papeles que guardan en la Alcaldía de Managua.

***

“Hola mis queridos hijos. Que Dios los guarde en su mano poderosa. El motivo de esta carta es para decirles que los amo mucho y que estoy bien así que no se preocupen…”.

“Omar, Espero que te encuentres bien cuidando de nuestros hijos, no te preocupés porque estoy bien…”. 

Al final del curso de alfabetización, la prueba final era escribir una pequeña carta. Las mujeres podían dirigirla a quienes desearan. Algunas le escribieron a sus hijos, al esposo, a profesores o al Alcalde de Managua. Cartas que nunca llegaron a sus destinos, porque eran sólo eso, una asignación para demostrar lo aprendido. Ahora, esas primeras letras de las mujeres con cáncer son parte de un archivo más dentro de la alcaldía.

Esos conocimientos, esas cartas escritas, esos trazos… permitieron que las mujeres se graduaran. En mayo de 2007 el curso finalizó. Las 23 mujeres que sobrevivieron subieron al estrado a recibir de manos del alcalde Dionisio Marenco su diploma. No parecían recién graduadas. Subieron poco sonrientes, marchitas y afligidas. Las imágenes de ese día muestran rostros de mujeres golpeadas por la vida.

A más de un año de la promoción, muchas otras mujeres han muerto. Justa Eladia, María Lucila… sólo engrosan la lista de las fallecidas. Otras como doña Juana Tórrez siguen batallando contra el cáncer y listas para lo que venga.

–¿Le tiene miedo a la muerte?

–(Sonríe) Miedo no le tengo. Si para eso nacimos, para morir. Pero sí pienso: pobrecitas mis hijas que van a quedar solas.